Xeloda 3

donderdag 18 juli

In een dag vakantie geregeld, we pakken de rustweek precies tussen de chemo's, we gaan naar de Azoren, waar ze als het goed is dolfijnen en walvissen hebben, niet om mee te zwemmen zoals ik eigenlijk wil maar  nog verder weg vliegen is niet haalbaar nu, toch al spectaculair dat we gaan vliegen, we doen het gewoon, het is wel een risico, hopelijk gaat alles goed met die lage bloedwaarden, nu snel aan mijn conditie gaan werken! We hebben er superzin in, het is niet helemaal gelukt zoals ik het wilde, het wordt een ander eiland, maar goed zo last minute is het in ieder geval nog gelukt en er zouden evengoed dolijnen en walvissen moeten zijn. Een zhineng qigong healing avond bij Maria, druk, gezellig, bijzonder, mooi, lekker. Daarna die Chinese kruiden/paddestoelen/boombast/...mix koken. Het ruikt naar iets tussen groentenbouillon en zoethout thee, en zo smaakt het ook, dus niet vies, alleen heel erg sterk, mijn keel brandt en halverwege vind ik het wel mooi geweest. Morgen gaan we weer op naar een nieuwe chemo.

woensdag 18 juli: we krabbelen maar weer op

In de middag naar de Chinese arts, krijg een paralelle acupunctuurbehandeling en een tas vol kruiden (paddestoelen, boombast, ...) mee. Schijnt heel vies te zijn maar vooruit, nu maar even alles proberen. Als we thuis komen belt dr. Zuetenhorst. Ze hebben me besproken in het overleg, scan uitgebreid besproken, en die gaat toch echt voor tumormarkers, een tumor kan veranderen zoals een virus en dus opeens andere stoffen gaan aanmaken. Verder zijn er op het moment geen experimentele studies, dendritische celtherapie wordt in Nederland niet ondersteund dus zal ik zelf moeten uitzoeken en betalen... Ze heeft nog 1 soort chemo en dan niets meer, of we dit nog willen doen? Ik heb op internet gekeken en volgens mij vallen de bijwerkingen mee, dus ook deze laatste gaan we proberen. Dat wordt dan meteen vrijdag al weer, als we wachten en wij gaan ook nog op vakantie gaat er te veel tijd tussen zitten. Er gaat weer een reeks afspraken worden ingepland, en wij gaan op zoek naar een vakantie voor in de rustweek. Update mail uit en gelukkig per omgaande veel fijne reacties. Omdat het weer te bar is voor ons geplande duikje besluiten we last minute naar de sauna te gaan, nu ik bijna van de Xeloda af ben zou het goed moeten gaan met mijn handen en voeten, en ik heb al weer genoeg haar om me goed te voelen met hoe ik er uit zie. Wordt een heerlijk relax-avondje! Te laat voor de kruiden, die doen we morgen dan maar :-)

dinsdag 17 juli: potverdorie

Volkomen onverwacht zegt dr. Zuetenhorst dat ze slecht nieuws heeft, de tumor is weer fors gegroeid (van ca 5 naar ca 7 cm) en de Xeloda werkt dus (ook ) niet. De tumormarkers gedragen zich nog hetzelfde, 1 omhoog, 1 naar beneden, 1 is ook nooit zo laag geweest maar dat zegt opeens niets horen we nu, soms gaan tumorcellen minder stoffen afgeven waardoor de tumormarkers niet meer betrouwbaar zijn (ik zou toch denken dat dan komt omdat de tumorcellen geen energie meer hebben?). We moeten vandaag gaan nadenken wat we nog willen, of we nog een reis willen maken (maar niet te ver zegt ze al), en of we nog verder willen met behandelingen. Er is eventueel nog 1 chemo maar ze gaat morgen in het oncologieovereg met de Daniel ook informeren naar experimentele studies, en dan moeten we zelf bedenken of we dat willen. Morgenmiddag zal ze dan bellen met wat in het oncologieoverleg is besproken en of er wel experimentele studies lopen, waarvoor ik dan ook nog in aanmerking moet komen. We zijn heel verdrietig, Bas blijft vandaag verder thuis werken, ik heb nog steeds het gevoel alsof ze het echt fout heeft, laten we maar hopen dat ik gelijk heb en niet de scan! In de middag maar een goede sessie zhineng qigong er tegen aan gegooid... Mijn walvissenreis gaat het mogelijk niet worden, dan maar op zoek naar een dolfijnenreis... Later in de middag al weer actief op zoek op het internet en een afspraak met een Chinese arts gemaakt...

zondag 15 juli: feestweekend

Gister al verjaardagsfeest in Gouda met high tea met zeer veel eten, vandaag met mama naar Mieke in Hoorn, Bas doet wat klusjes, uiteindelijk komt het zonnetje erdoor en eten we buiten pannekoeken. Er wordt me veel sterkte toegewenst voor de uitslag dinsdag maar ik ben helemaal niet zenuwachtig (dat verandert misschien dinsdagochtend nog wel). Ik voel me goed en actief en heb weer zin om dingen te gaan doen (niet dat ik ze dan doe op het moment, maar het gevoel is er in ieder geval weer!). Ik maak me niet zo druk nog om de uitslag van de scan, het is alsof die scan er niet zo veel toe doet, ik ben op de goede weg, zo voelt het. Alleen heel irritant dat mijn tenen nog steeds niet in orde zijn ondanks alle sodabadje en gepeuter en pijn!

vrijdag 13 juli: pauze!

Heerlijk, het is weer pauzeweek. Het wordt echter niet uitslapen want ik moet om 830 u een CT-scan laten maken en moet vanwege de port-o-cath nog eerder in het ziekenhuis zijn. Er is geen auto te bekennen in de stad dus ik ben ruim op tijd. Er is zelfs niemand op de afdeling te vinden, ook geen personeel. Ik ben op tijd dus ga maar een blaadje lezen. Eindelijk komt er een verbaasd iemand vragen wat ik kom doen. Dit is de zoveelste keer dat een gemaakte afspraak niet doorkomt, waarom maak ik ze nog zou je zeggen. Gelukkig wordt er snel bloed geprikt en kan ik met slangetje naar beneden voor de scan. Een aardige en zeer precieze jongeman (dezelfde die me lang geleden, nog voor de port-o-cath zo aardig behandelde), laat me voor de verandering half uitkleden, ook al zeg ik dat dat normaal niet hoeft, maar maakt daardoor een prachtige scan zoals hij zelf zegt. Hopen dat die scan dan ook voor mij prachtig is!

woensdag 11 juli: lekker dagje

Het wordt nog steeds geen zomer dus dan lekker binnen met thee en chocola en vriendin. Als ze in de middag vertrekt komt de zon er toch door dus stap ik op de fiets om een tuner te halen en kadootjes voor de Wereldwinkel met vakantie gaat. Ik word steeds actiever en heb ook weer zin in actie, lekker!

maandag 9 juli: tandarts

Normaal mag je tijdens de chemo niet naar de tandarts, maar ik heb kiespijn dus ik mag, na overleg met het ziekenhuis, wel heen, zolang er maar niet in mijn tandvlees geprikt wordt of gaatjes gevuld. Ik blijk 2 kleine gaatjes te hebben, die niet de kiespijn veroorzaken en niet onmiddellijk gevuld hoeven te worden, dus niets aan de hand.

zaterdag 7 juli: feest    

Vandaag het jaarlijks familiefeest van mama, een heerlijke middag en we boffen enorm met het weer. Verder ook ontdekt dat afgelopen dinsdag mijn 5-jarig "jubileum" was van deze ziekte, de hoogste tijd om er afscheid van te nemen!

donderdag 5 juli: loslaten

Eindelijk krijg ik na een sodabadje een deel van mijn ene teennagel eraf gepeuterd. Het ziet er raar uit zo'n driehoekje maar de rest zit echt nog vast. De andere nagel geeft geen krimp behalve dat als ik geen voetenbadje doe hij meteen flink zeer gaat doen, dus ben er nog niet klaar mee. Gelukkig nog geen andere / chemo handen en voetenproblemen. 's Avonds de laatste qigong avond voor de vakantie van Maria, het wordt een bijzondere en intense avond, met op het eind een half uur la qi van Pang die ik geheel invul met positieve affirmaties. Jammer dat alles stopt in deze periode, vioolles is ook al gestopt vanwege vakantie. In een stortbui die het einde is van deze drukkende dag rijden we naar huis.

dinsdag 3 juli: volle maan zhineng qigong

Alle zhineng qigong beoefenaars doen een oefening bij volle maan. Dit is de eerste keer dat we meedoen en het vindt plaats in onze tuin! We hebben de tuin extra opgeknapt de afgelopen dagen, en Bas maakt er extra feest van door de stereo buiten te zetten met toepasselijke muziek. Ook drinken en lekkere hapjes gaan op tafel. Het is heel bijzonder veel van die onbekende mensen in de tuin, maar het voelt goed. Als we beginnen gaan we lekker met blote voeten in het gras staan. Het weer is donker maar het blijft droog, ik hoor wel een rommmeltje tijdens de oefening, maar voel ook een zonnestraaltje (pas de volgende dag horen we dat het overal om ons heen waar noodweer is geweest). bas zijn pieper gaat af maar gelukkig was het een foutje en kan hij gewoon verder meedoen. Het is magisch en mooi al die qi in en boven de tuin! Iedereen vindt het mooi en bijzonder en blijft lekker hangen en wat drinken en snoepen. Een magische avond.

maandag 2 juli: healing

Na een stil weekend waarbij we de tuin weer mooier hebben gemaakt en we maar eens echte slippers hebben gekocht (van/voor Orange Baby), eindelijk weer eens naar Atty, om te kijken of zij nog iets kan zien waarom dit steeds weer opduikt, als aanvulling op de opstellingen. Ik voel me goed en behoorlijk fit ondanks dat de lichaamsbeweging minimaal is op het moment omdat ik nog steeds niet echt kan lopen, en dat is niet goed noch voor de conditie noch voor de lijn... Zij ziet veel verbinding met de bloedlijn, vooral de mannelijke tot wel 6-7 generaties terug, maar ook de vrouweljke. In al die generaties kon er niet echt voluit worden geleefd, en blijkbaar heb ik dat en/of die energie opgepikt. Vandaat de reactie iedere keer als het zo goed gaat, dan slaat het deksel dicht. Ze doet veel heling en losmaken en mij weer in mij kracht zetten. Nog beter dan na de opstellingen ga ik met een opgeruimd gevoel van vrijheid naar huis.