Wel of geen tweede operatie?

Dinsdag 21 aug.: Geen tweede operatie.

Dr Vrijland is terug van vakantie, zo fijn. Ze kan zich gelukkig vinden in ons besluit niet te opereren, ook na ruggespraak met de arts van de Daniel den Hoed. Wel vreemd, het protocol is te opereren maar veel is er niet te winnen en ze zouden het zelf ook niet aanraden als het geen protocol zou zijn. Ondertussen heeft het ons enorm veel stress opgeleverd. Nu alleen nog open dat de scans van de oksels in orde zijn.

Donderdag 16 aug.: Second opinion.

Het was niet makkelijk een second opinion te regelen in het Daniel den Hoed. Voorkeurschirurg op vakantie, secretaresse afwezig, alles vol vanwege vakantie, misschien een extra spreekuur... Uiteindelijk was er geregeld dat we tussen de operaties door op de donderdag dr. Van Geel konden spreken. Het ziekenhuis maakt niet echt een vriendelijke indruk. Voor de intake hebben ze een foto nodig. Hoop gewacht maar dan zitten we ergens bij een deur. De operatie waar dr. Van Geel mee bezig was liep behoorlijk uit maar eindelijk waren we aan de beurt. Eigenlijk begreep hij niet wat het probleem was en waarvoor we een second opinion wilden hebben, want het advies van een operatie was toch zonneklaar, wat snapten we daar niet aan? Maar toen we uitlegden dat we graag wilden dat hij met ons meedacht, en we doorvroegen naar het risico zei hij, nadat hij met enige moeite in deze andere mode was geschakeld, dat het risico van geen operatie miniscuul was, van wel een operatie weinig te winnen, dat hij het zelf ook niet zou doen. Ook voor hem was het een zeldzaam geval en grijs gebied en dan zijn de richtlijnen een operatie, maar hij kon zich er volledig in vinden als we geen operatie zouden doen. Wat een opluchting! En wat jammer dat we hiervoor 2 weken in zo veel stress hebben gezeten, dankzij een klungelige arts die ons de uitslag bracht! Wel beval hij voor de zekerheid nog een scan aan. Dus daar zijn we nu. Geen operatie, dinsdag terug naar het Fransiscus ziekenhuis, dan een scan, dan hopelijk definitief dit stuk afsluiten. Afgelopen 2 weken waren echt slopend, dus nu herstellen. Heb wel last van zenuwpijn, hopen dat dat nog overgaat. Dan een afspraak maken voor een prothese en dan gaan we het circuit in van iedere 3 maanden controles. Vooropgesteld dus dat de scan ook in orde is! Dat is nu even het laatste spannende stukje.

Woensdag 8 aug.: De uitslag opnieuw.

Woensdag nog niet teruggebeld dus zelf maar eens gaan bellen. Strijdhorst had nog altijd niet met zijn collega van de Daniel kunnen spreken omdat die op vakantie is, maar we kunnen wel 's middags langs komen. Lang zitten wachten in de wachtkamer maar daarna ook alle tijd gekregen. Prettige man met aanmerkelijk meer kennis en inzicht. Het probleem blijkt te komen van 3 kleine kernen die zich om de grote tumor bevonden, waarvan de onderste, van 1 mm, zich in een ander segment bevond, en dus het risico leverde dat die op een andere lymfeklier was aangesloten. Ik dacht dat een tumor maar 1 Poortwachterklier had maar nu blijkt dat ieder kwart van de borst een eigen Poortwachter heeft. Dus met een tumor in een ander segment hadden ze ook een andere Poortwachter weg moeten nemen. Maar goed het is een heel kleine kern dicht bij de moedertumor. Hij gaf aan dat het grijs gebied was, klein risico, maar de richtlijnen zijn bij grijs gebied opereren, vandaar. Moeilijk. Deze uitleg heeft veel verklaard maar we hebben afgesproken een second opinion in de Daniel te doen dus wachten die nu ook maar even af.

Maandag 6 aug.: En nog langer wachten.

We hebben we een nieuwe afspraak met een meer gespecialiseerde chirurg van het SFG, dr Strijdhorst. Last minute wordt deze afspraak echter afgezegd omdat hij nog niet heeft kunnen overleggen met collega's van de Daniel den Hoed kliniek. Hopeloos vakantieperiode. We worden teruggebeld als hij heeft kunnen overleggen. We zien erg op tegen een 2e operatie. Om zomaar 'voor de zekerheid' een nieuwe ingreep te doen vinden we nogal wat. Hoe kan dat als de weggenomen lymfeklieren schoon zijn, wil geen preventieve operatie met consequenties nu, maar wil geen risico lopen met zo'n gevaarlijke ziekte, wat is wijsheid? Deze twijfel vreet energie. Als we van Strijdhorts hetzelfde verwarrende "we weten het niet" verhaal horen zullen we toch aandringen op een second opinion van een echte specialist op kankergebied. Als het moet dan moet het, maar ........... Het idee om alle moeizaam verkregen herstel teniet te doen en nog een keer te starten, maar nu vanuit een nog slechtere positie, valt me erg zwaar. En m'n hand doet nog zeer van het verkeerde infuus, om daar weer een infuus door te prikken... Omdat Bas toch al vrij had genomen gaan we in plaats daarvan maar langs de bedrijfsarts en even langs de collega's. Ze vinden me er allemaal goed uitzien maar ik ben wel doodmoe aan het eind van de middag.