Weer een uitslag - en weer een beslissing.

Dinsdag 9 juni. Kiertje.

Dr. Zuetenhorst belt, wat ik ga doen met de chemo. Ze is niet echt verbaasd als ik zeg dat ik het niet doe. Wel iets meer als ze ontdekt dat ik ook de hormoonbehandeling niet wil doen en niet ben gestart met de bestraling. Maar als zij het maar goed heeft uitgelegd, en als ik snap wat ik aan het doen ben, dan is het goed. Haar deur staat op een kiertje zegt ze, maar beiden hopen we dat het niet meer nodig zal zijn om elkaar weer te zien!

Het is al weer bijna 4 weken geleden dat ik de uitslag kreeg en het behandelplan van bestraling, chemo en hormoontherapie. Sinds die tijd ben ik begonnen met fysio, het door het ziekenhuis geregelde huis bekeken, zijn we verhuisd, druk bezig geweest met instanties op de hoogte te brengen van de verhuizing, nog veel geregel met Unilever, artsen gesproken... ontzettend veel gedoe en geregel waartussen er ook tijd nodig was voor mijzelf en wat ik nou eigenlijk wil. Het is wel heel veel geweest.

Doodmoe van de afgelopen weken, bijna verbaasd dat deze hele kwestie zo groot heeft kunnen worden. Niet gemakkelijk om (voor nu) niet het regulier in te gaan maar mijn pad te volgen, wat dat ook brengen mag. Want met een teruggekomen kanker twijfel ik wel aan mijn eigen kunnen. En is het bere-eng om deze keuze te maken. Maar tegelijkertijd is er eigenlijk geen andere keuze, niet echt. Ik wil met mijn lichaam werken om het beter te maken. Ik wil het niet afstraffen en vergiftigen en vernietigen. Alles in me komt daartegen in opstand, mentaal en fysiek. Heb eerlijk onderzocht of het de angst voor het onbekende is, maar het voelt toch echt als iets wezenlijks van binnen. Voor wat voor reden dan ook. Een van de dingen die ik op mijn programma nu heb staan, is iedere dag flink bewegen/sporten. We wandelen veel en ik heb een fiets gekocht! En, nu ik mijn lichaam niet ziek ga maken maar ga steunen, kan ik ook gaan bouwen aan werk. Want in m'n uppie thuiszitten is dus niet mijn ding. Volgens schema zou ik nu thuiskomen van mijn eerste bestraling. In plaats daarvan is komende woensdag mijn eerste alternatieve behandeling, een ontgifting in een Ayurvedisch centrum in Utrecht. De eerste gewone controle is alweer over 2 maanden. Ik kan weer op weg.

Maandag 8 juni. Accepteer mijn keuze aub.

Vandaag zou de eerste bestraling zijn. Raar gevoel, maar blij. Ik schrijf een lange mail met een update naar iedereen. Ik krijg een berg positieve reacties, wat ik niet allemaal had verwacht. Dat het goed is, dat de rest troep is, dat het goed is om je eigen weg te volgen, dat ik het kan. Fijn zeg. Twee reacties dat ze het zelf niet zo zouden doen maar dat ze mijn beslissing respecteren. En dan ook van 2 waarvan ik het niet helemaal had verwacht sterke negatieve mails en de vraag of ik me nog laat ompraten. Ik weet dat het uit een goed hart komt maar vind het wel heel moeilijk lastig. Goedbedoelde meningen die toch behoorlijk ondermijnend werken. Ook mijn liefste nichtje heeft het zwaar en huilt dat ze me niet kwijt wil. Ben ik juist niet van plan!

Donderdag 4 juni.

Het UWV heeft gebeld. Hopen dat dat allemaal in 1 keer goed loopt. We krijgen ook op het oude en nieuwe adres brieven van het UWV met verschillende boodschappen, wat niet veel vertrouwen geeft.

Woendag 3 juni. Keuze voor kracht en kwaliteit.

Ik bel nog een keer met Henk Fransen om te checken wat me door de artsen wordt verteld (laatste kans, laatste mogelijkheid om een behandeling te krijgen etc). Ik ben heel emotioneel. Hij verzekerd me dat ze me geen behandelingen mogen weigeren mocht ik me over een tijdje bedenken en dat hij achter me staat. Ik vertel ook dat ik ook wel aan mezelf twijfel of ik het wel zelf kan doen, tenslotte is de ziekte teruggekomen. Maar toch voelt het diep van binnen beter om het zelf weer aan te pakken, met hulp van Henk. Liever m'n lichaam helpen dan het vergiftigen. Ook nog even overleg met Bas. Vervolgens bel ik dan de bestralingen af, die al ingepland staan vanaf maandag. Klaar. Totdat ik 's middags 7 voicemails vind van het ziekenhuis. De radioloog, dr Velema wil nogmaals met me praten. Of ik wel goed bij zinnen ben, of ik wel snap wat voor risico ik neem, of ik er wel goed over heb nagedacht... Dit is wel heftig en had ik niet verwacht. Ik probeer uit te leggen waar ik sta en hoe ik over deze ziekte en de behandelmethoden denk. Ze wijst me op gebrek aan medisch bewijs voor hoe ik het wil doen maar zegt ook dat ze snapt dat ik er goed over heb nagedacht. En dat als ik er zo gestresst in ga dat inderdaad de behandelingen negatief kan beinvloeden. En voegt nog gekscherend toe dat het wel makkelijker zou zijn als patienten gewoon zouden doen wat de artsen zeggen, maar dat ik blijkbaar niet zo'n patient ben -). Eindelijk rust. Wat is dit moeilijk geweest en wat een zware weken. Maar het is ook wel eng. Bas belt de familie die allemaal verrassend positief reageren, dat hadden we niet verwacht. Maar blijkbaar was iedereen ook wel toe aan een beslissing.

Dinsdag 2 juni. Je hart volgen.

Ik wordt teruggebeld door dr Velema. De kansen dat de kanker weer opduikt zonder bestraling zijn hoog, 30-50 %. Maar de effectiviteit van de bestraling is minder dan ik had gedacht, ongeveer de helft risicoreductie. Beide getallen zijn veel hoger dan ik had verwacht. Ik twijfel enorm. Punt is, dat er een groot gebied zal worden bestraald, maar niet net het stuk waar ik verwacht dat als er nog iets gebeurd, dat het dan daar gebeurd. Dit helpt niet echt om te kiezen. Tegelijkertijd besef ik dat ik de afgelopen weken alleen maar heb gezocht naar argumenten om de behandelingen niet te hoeven doen. En dat zegt men wel genoeg over waar ik eigenlijk sta. Ik ben in de HEAT met fijne mensen die het normaal vinden je diepste weten te volgen en spreek veel met Bas. Heerlijk zo'n superlieve man, een soulmate, die me begrijpt en volledig naast me staat wat ik ook beslis. Ik weet eigenlijk wel wat ik wil, maar blijf het enorm moeilijk vinden.

Weekend. Een weekend van spullen inleveren bij het werk, lease-auto inleveren, de laatste opruimwerkzaamheden in het oude huis, sleutels wegbrengen, auto van Helen oppikken, naar het strand, kasten in elkaar in het nieuwe huis. Maandagavond vertrek ik voor m'n eerste HEAT, m'n eerste klus na mijn leven als werknemer. Spannend, leuk, even er uit en weer normaal. 

Donderdag 28 mei. Terug in de Daniel.

Daar zijn we weer eens in de Daniel den Hoed. De poli heeft sinds de laatste keer een opknapbeurt gehad. Dr. Velema blijkt weer een aardige vrouw, arts in opleiding. De bestraling ligt voor mij anders. Het is minder invasief dan de andere twee met minder bijwerkingen (die dan toch altijd nog beschadigde longen, hartspier, tussenribspieren, middenrif en huid kunnen bedragen) en lijkt effectiever dan de andere methoden. Ze legt goed uit hoe de bestralingen in z'n werk gaan, de tatoeages, 5 weken iedere dag. En doet een lichamelijk onderzoek. Maar omdat dit een zelfzame tumor betreft waar ze niet veel ervaring mee hebben kan ze niet echt veel zeggen over de risico's van niet doen. Ze zal checken met haar mentor en dan wordt ik dinsdag teruggebeld. Verder een afscheidsfeestje op het werk, leuk om iedereen van tot ver vroeger weer te zien, dan notaris voor de overdracht volmacht.

Woensdag 27 mei. Alles loopt.

Weer naar Rotterdam voor de fysio, in het oude huis e-mailen want dat werkt bij ons nog niet. Bedrijfsarts belt of ze nog iets kan doen, maar dat alles goed geregeld zou moeten zijn nu met het medisch dossier.

Dinsdag 26 mei. Op de oncologie-afdeling. 

Door het giga slechte weer staat overal file als ik al heel vroeg naar Hilligersberg vertrek voor de fysio. Dan door naar de internist oncoloog, dr. Zuetenhorst. Bas is gelukkig net op tijd met alle files en ook de dokter is redelijk op tijd. Gelukkig weer een aardige vrouw, wel zakelijk. Daar komt dan een rekenprogramma op de computer, mijn gegevens worden ingetypt (leeftijd, type kanker etc) en dan volgen daar mooie staafdiagrammen uit over mijn kansen op levensverlenging met en zonder chemo en hormoontherapie. En nee mevrouw, wij kijken niet naar levenskwaliteit alleen naar kansen op levensverlenging. En die zijn in mijn geval met deze methoden laag, 2.5 en 3.5 % resp. Ook voor het ziekenhuis liggen ze in het grijze gebied. Ik heb eigenlijk wel bijna mijn beslissing klaar met dit soort getallen, maar we maken een afspraak dat ze me over 2 weken belt voor de beslissing. Wel wordt duidelijk gemaakt dat als ik nu de behandelingen niet neem dat ik ze dan over een paar maanden niet wel opeens krijg (ondertussen weet ik dat ze dat niet mogen weigeren). Nu kunnen ze me nog genezen, maar dan (een volgende keer) is het te laat.... Nieuw en schokkend nieuws. Vervolgens een lang gesprek met de oncologieverpleegkundige. Smerige chemo wordt er ingezet tegen borstkanker zeg. En dat in mijn situatie en met zo weinig extra kans. Gek genoeg is mijn grootste angst dat ik, als ik de behandeling weiger, uit het ziekenhuis wordt gegooid en geen zorg meer krijg. De verpleegkundige stelt me gerust dat er "zo veel" mensen zijn die behandelingen en zelfs operaties weigeren. Ik realiseer me nu pas dat ik ook dit keer toch weer had mogen weigeren dat ze mijn lymfeklieren zouden wegnemen. Het is me niet als optie gegeven, in tegendeel, er werd me verteld dat ik nu geen keus had. Maar die heb ik natuurlijk altijd wel. Aan de andere kant weet ik nu zeker dat dat goed zit.

Zaterdag 23 mei. Lang leve onze lieve helpers.

Eerst 's ochtends vroeg terug naar Hilligersberg voor de fysio. Als ik weer thuis ben zijn de eerste hulptroepen al weer gearriveerd. Er wordt schoongemaakt, ingeruimd, spullen in elkaar gezet en lampen opgehangen. Het is mooi weer en tussendoor eten we buiten in de tuin. Moe en gelukkig aan het eind van de dag.

Vrijdag 22 mei. Verhuizing deel 2.

Iedere dag fysio. Vanavond komen de verhuizers, in plaats van morgen, ze hadden te veel klantjes. Bas is druk met alles nog uit elkaar halen. Als ze er eindelijk zijn blijken ze niet zo snel te zijn, maar wel handig. Eind van de avond zitten we met onze spulletjes in het nieuwe huis.

Woensdag 20 mei. Henk Fransen, bondgenoot.

Eerst naar de fysio en rond het middaguur vertrekken we op weg naar Henk Fransen, natuurgeneeskundig arts en auteur van o.a. De bondgenoot (www.bondgenoot.com). Hij is voorstander van het stimuleren van het zelfgenezend vermogen, met of zonder reguliere behandelingen. Heb die afspraak al voor de operatie gemaakt, ook op aanraden van Nynke, van wie ik applaus kreeg met het boekje Samen sterk bij kanker (er staat daar een verhaal in over de kracht van de mensen om je heen en over applaus geven). Had de afspraak wat verder weg gezet omdat ik dacht dat ik anders te zwak zou zijn, wat gelukkig heel anders heeft uitgepakt. Wel fijn om nu de uitslag in de zak te hebben en die te kunnen bespreken. Henk doet diagnose middels bioresonantie. Heerlijk om iemand te spreken die ook de andere kant van al die behandelingen belicht en ook andere wetenschappelijke studies kent. Dat er ook veel studies zijn die uitwijzen dat het niet noodzakelijk werkt, en dat er ook studies zijn over alternatieve therapien. 5x per week 45 minuten sporten bijv. schijnt veel effectiever te zijn dan alle hormoonbehandelingen bij elkaar. Iemand die niet raar opkijkt als ik zeg dat het zo helemaal niet mijn manier is. Hij is niet tegen reguliere behandelingen, ik moet doen waar ik me goed bij voel. Hij kan, met of zonder reguliere behandelingen, er met mij voor zorgen dat het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam zo sterk mogelijk is. Tot mijn verrassing hoor ik dat hij de methode van Hirneise in Nederland toepast. Hirneise, die ik afgelopen januari "toevallig" heb ontmoet en die mij enorm inspireerde met zijn opvatting over dat ziekte in principe een hele mooie zelfregulering van het lichaam is, en die met zijn passie en levenslange ervaring methodes heeft ontwikkelt die heel veel mensen, met name in opgegeven stadia, daadwerkelijk "against the odds" genezen van kanker. Methodes die aansluiten bij wat ik belangrijk vindt, en die gaan over het mentale (ontspannen, levensdoel) en het fysieke (ontgiften, voeding, bewegen) samen. In plaats van 5 weken intern bij Hirneise doet Fransen het in een proces van diverse behandelingen in 9 maanden, om meer in het gewijzigde patroon te komen. Gesterkt rijden we naar huis.

Dinsdag 19 mei. Dossier maken.

Eerst naar de fysio dan naar de bedrijfsarts. Ik dacht even langs voor wat handtekeningen maar uiteindelijk zit ik er 2 1/2 uur om een complete verwijzing en medisch dossier te maken voor het UWV. Het is een heel lief mens en gaat zorgen dat het goed komt met het UWV. Ook is ze niet erg te spreken over de behandeling door de werkgever, om in deze situatie mij niet wat langer in dienst te willen houden, maar goed het is niet anders. Doodmoe nog even boodschappen naar Vlaardingen brengen en dan naar huis.

Maandag 18 mei. Druk.

Een drukke dag met fysio, bedrijfsarts bellen, langs de notaris en afgesproken met een verhuisbedrijf dat ze vanavond komen kijken. Het loopt even uit maar dan zijn ze er en is ook dat geregeld.

Zaterdag 16 mei. Verhuizing deel 1.

Het eerste deel van de verhuizing. Bas haalt 's ochtends het huurbusje, de eerste helpers komen al, en daarna gaat het als een stoomtrein. Samen met mama zorg ik voor eten en drinken. We zijn erg dankbaar voor alle hulp. Na twee busladingen zit iedereen uitgeput in Vlaardingen. Alle dozen en planten en kleine meubeltjes zijn over.

Vrijdag 15 mei. Wat een heerlijke supportgroep. 

Eerst 's ochtends vroeg naar de gipskamer voor m'n handjes. Leuke boel daar. Naar veel verwarring krijg ik ook de verwijsbrief voor de internist-oncoloog waarvan de dag ervoor was gezegd dat die klaar zou liggen. Daarna ben ik weer voor de eerste keer bij de fysio, voor wat rekken en strekken. Ben nog wel aangeslagen en emotioneel, maar begin me al weer in te stellen op de nieuwe situatie. Heb iedereen gemaild, ook dat ik er doorheen zit, en krijg lieve reacties. En dat ik werk mis. Niet alleen als afleiding in deze tijden, maar simpelweg omdat ik me enorm verveel. Ik zou zo graag m'n hersentjes weer eens even aan het werk zetten, en samen met een team iets moois doen. Ik mis ook de gezelligheid, het is best saai zo thuis, vooral als het regent, en je geen dozen kunt inpakken met maar 1 arm -). Het ziekenhuiswereldje is erg klein.

Woensdag 13 mei. Mokerslag.

Eind van de middag de uitslag gekregen. Dat zou eerst volgende week dinsdag zijn: de arts heeft alleen spreekuur op dinsdag maar het oncologisch overleg is op woensdag. Omdat ze het zelf ook wel wat lang vonden duren kregen mochten we toch vandaag nog even komen.

De tumor is een recidief, wat gewoon betekent dat de (zelfde) ziekte is teruggekomen na eerdere behandeling. 's Avonds zoek ik dat op op het internet en lees stukken die ik voorheen op de een of andere manier gemist heb (...). Als een tumor terugkomt is dat gewoonlijk binnen 3 jaar. En wat ik tot nu toe eigenlijk nog helemaal niet bedacht had, een recidief betekent een aanzienlijke verlaging van de overlevingskansen. Niet dat ik van plan was me aan die statistieken te houden overigens!

Eerst het goede nieuws. De randen van de wond zijn schoon van kankercellen, en ook alle lymfeklieren waren schoon. Dus was een goed besluit om destijds ze niet te laten weghalen in ieder geval. Vervolgens komt de klap als ze vertelt dat de behandelingen die volgen zijn: bestraling, zeer waarschijnlijk chemo, en hormoontherapie. Ik kan er niet bij. Aan de ene kant ben ik gezond, aan de andere kant krijg ik niet 1, maar alle mogelijke behandelingen voor mijn kiezen. Ik snap er niets van.

5-7 weken iedere dag bestraling op het wondgebied, een pijnlijke toestand met gevolgen voor de wond en littekenvorming, en meer oedeem. Iets bestralen wat er als het goed is niet zit. En praktsch: hoe ga ik iedere dag zonder auto naar de Daniel den Hoed komen? En nu maar wachten op een oproep, ze zullen me aanmelden maar dan moeten we afwachten wanneer ik er in pas.

Er worden ook afspraken ingepland met de internist-oncoloog om over de chemo en de hormoontherapie te praten. Hormoontherapie. Op mijn leeftijd alle produktie van vrouwelijk hormoon en de eierstokken stilleggen, voor de rest van m'n leven hormoonpreparaten slikken... Het voelt als complete waanzin. Dit zijn niet even een tijdje behandelingen en dan klaar maar levenslange behandelingen met levenslange consequenties.

Ze wil nog even naar de wond kijken. Ze vind dat het litteken er mooi uit ziet. Natuurlijk is alles een kwestie van perspectief -).

Dan krijg ik nog een afspraak met de gipskamer om mijn handen 's nachts in een bepaalde positie te houden zodat dat dove gevoel misschien sneller weggaat, een verwijsbrief voor de fysio en kunnen we naar huis. Aangeslagen en veel verdriet. Bas brengt de familie op de hoogte die ook schrikt.