Serie 5 - bijna klaar!

Donderdag 17 mei: nog een keertje duiken

Het is Hemelvaartsdag, in de ochtend in de tuin met Wammes totdat we gaan duiken, nog maar een keertje profiteren. Helaas staat half Belgie op de duikstek, maar we genieten er toch van (ook al vinden we geen sepia's dit keer). Nu maar hopen dat ik nog vaker kan duiken en al snel weer, ik ben er niet zeker van nu deze chemo van die hartproblemen kan geven. Maar tot nu toe ging het steeds goed... Ik krijg er wel al weer meer vertrouwen in, denk dat ik het zelf toch ook wel kan, lekker doorgaan met niet snoepen, gezond eten en meer bewegen zoals de afgelopen weken, ik heb al geen eens trek meer in chocola (meestal dan toch :-)). Dit gaat wel lukken. Mijn haar is al weer aan het groeien, heerlijk, hopen maar dat deze chemo geen roet in het eten gaat gooien, het zou er een moeten zijn waar voor het eerst geen haaruitval bij hoort, maar het is wel een van de mogelijke bijwerkingen. In de avond krijg ik nog een mailtje dat ik mijn godinnekracht moet aanspreken om te genezen, nou geen probleem hoor! We gaan tevergeefs naar Rotterdam voor de qigong, doen dan thuis maar een lekkere sessie, en wuiven dan ons uiltje weer uit op goede jacht. Lekker slapen maar dit keer.

Woensdag 16 mei: knock out

Voel me nog steeds knock out geslagen door het nieuws van gister. Bij Bas slaat de wanhoop af en toe ook toe of dit wel gaat lukken. Heb vioolles niet afgezegd en maar goed ook want ik knap er van op. Ook al weet ik niet hoe lang ik kan blijven spelen als ik van die opgezwollen handen krijg met blaren en zo. Ik zie op tegen alle bijwerkingen, 5 maanden chemo en nu zonder pauze al weer aan een volgende, waar is de grens? Waar is mijn grens? Als witte en rode bloedcellen sterk worden gereduceerd terwijl ik nog altijd op een superlaag niveau sta ipv op een normaal niveau begin, hoe gaat dat dan? Ik krijg een mailtje terug uit het ziekenhuis, dr. Zuetenhorst heeft gisteravond meteen contact gehad met het AVL, dat vind ik super, en er loopt inderdaad een studie over kurkuma en chemotherapie, maar net niet met Xeloda! Tja internet is niet altijd even goed met zijn info, helaas. We gaan lekker uit eten, heerlijk want met die chemo zou dat wel eens even over kunnen zijn. Het wordt een slapeloze nacht, misschien te weinig gedaan, maar misschien ook afkickverschijnselen van die 5 maanden chemo, want ik heb dezelfde klachten als bij een chemo, diarrhee, opvliegers, onrustig, dus wie weet, tenslotte sta ik al 3 weken "droog"...

Dinsdag 15 mei: helaas

We zijn een van de eersten op de lijst dus dat is mooi. Echter gaat ze eerst nog uitgebreid met een collega staan kletsen. Als ze eindelijk haar kamer in gaat duurt het lang voordat ze ons komt halen en dan weet ik dat dat vrijwel zeker slecht nieuws betekent, anders hoeft ze niet na te denken, en inderdaad: tumor is weer groter geworden. Ongelofelijk wat gaat dat snel, zulke geweldige resultaten na de eerste 3 maanden, toen stagnatie en nu een paar weken erna al weer gegroeid! Verdomd hardnekkig zeg die tumor. Maar de verrassing is dan dat de trukendoos nog niet op is zoals ik had verwacht, ik krijg weer een ander type chemo. Maar dus ook geen rust en voorlopig weer geen vakantie, weer stoppen met duiken. En eigenlijk wil ik al die rotzooi helemaal niet, maar aan de andere kant weet ik het ook niet meer, krijg dit toch niet zo maar onder controle lijkt het. Gelukkig ben ik genoeg bij mijn positieven om te roepen dat ik niet morgen, maar vrijdag met de pillen zal beginnen, kunnen we met Hemelvaartsdag tenminste nog even het water in en genieten. Ik ga nu aan de pillen, Xeloda, 2 weken 2x per dag slikken en 1 week rust. Wat internetstudies verder weet ik ondertussen dat de lijst met mogelijke bijwerkingen weer niet misselijk is, maar misschien heb ik er geen last van. De stof uit de pillen wordt pas door voornamelijk tumorweefsel in de chemo omgezet dus dat is mooi, redelijk gericht dus. Aan de andere kant is er flinke kans op diarrhee, braken, misselijkheid, buikpijn, koorts, verminderde weerstand, bloedarmoede, vermoeidheid etc etc, maar vooral pijnlijke en gezwollen handen en voeten tot verkleuringen, blaren en brandwonden aan toe, problemen in de mond en hartproblemen. maar ook ontdek ik dat dit, met als de Paclitaxel, goed werkt samen met kurkuma, het maakt de kankercellen gevoeliger voor de chemo, dus toch maar weer doorgaan. Ik vind ook een opmerking dat er een studie wordt gedaan naar kurkuma en Xeloda in het Antonie van Leeuwenhoek, dus ik stuur een mailtje naar het ziekenhuis of ik in aanmerking zou kunnen komen. Lang leve het internet.

Zondag 13 mei: yes I can    

Een heerlijk weekend, heerlijk gedoken, zlefs 2 duiken op 1 dag, geweldig! En dan ook nog lekker weer, wat wil je nog meer, behalve dan geen tumor in de lever. Wordt echt steeds nerveuzer en stel me voor komende dinsdag in op diagnose uitbehandeld. Ben ik ook wel van die chemo-ellende af. Maar eerst afwachten, wie weet gebeurt er een wondertje. 

Donderdag 10 mei: scan

Vandaag naar het ziekenhuis voor de CT-scan, alles verloopt vertrouwd, word echt te bekend met alles, zelfs de mensen bij de scan kennen me al. Op de afdeling zelf is het een dooie boel, dus snel weer er vandoor. Dan maar eens naar de lenzenboer, mijn lenzen zijn bijna op en ik zie slecht. Omdat dit mede door de chemo schijnt te komen moet ik geen dur eoplossing hebben, maar iets tijdelijks. Op mijn verzoek kan ik dubbelfocus lenzen proberen, geweldig ik kan zelfs de kleinste lettertjes lezen! Helaas dit gaat ten koste van ver weg zien, maar ik val nog steeds binnen de norm. Ik helemaal blij, maar als ik naar buiten stap is dat over, ik zie echt veel minder! Voorzichtig naar huis rijden dus... 

Maandag 7 mei: the week after

Vandaag best wel down. Maar als de zon er door komt ga ik wel even lekker naar buiten. Er zijn weer meer dan genoeg brandnetels om te plukken, moet toch eens het recept van brandnetelsoep opzoeken :-). Met al dat bukken zou de spierpijn in mijn kuiten over moeten gaan - of wordt ie zo juist erger? Wammes mag vandaag zelfs 2x keer naar buiten omdat het naar de avond toe steeds warmer wordt, hij vindt het nu zo geweldig buiten dat ik de 2e keer behoorlijk moet spurten en mijn best moet doen want meneer wil echt niet meer naar binnen! Met mijn beweging en alleen maar ontbijt-lunch-diner en verder niets zit het vandaag weer helemaal snor - ben ik al wat kilootjes kwijt?

Zondag 6 mei: hoe zo chemo, jippie, lekker duiken!

En zo ga ik dan tijdens de chemo lekker duiken, ongelofelijk! Ik ben wel een pietsie nerveus want mijn conditie is toch een stuk minder dan ik zou willen, en denk nu pas opeens aan mijn slijmvliezen die toch ook behoorlijk last hebben van de chemo, maar het wordt een simpel duikje. Alleen wel via een hoge trap over de dijk klimmen... Het lukt en dan lekker in het water, nergens last van, het valt me op hoe makkelijk ik, zelfs tegen de stroming in, door het water beweeg, niets geen conditieproblemen, het gaat super, en helemaal als we dan het mooie kado krijgen dat we 2 sepia's tegenkomen, een ervan is net eitjes aan het leggen. Wow! Geweldig! Als ik later boven aan de trap sta uit kijken waar de anderen blijven zie ik behoorlijk wat mensen met aanzienlijk meer problemen en gepuf dan ik de trap opkomen, tjonge mensen dat is niet zo handig hoor! Maar goed, de rest van de dag kan ik niet voorkomen dat iedere keer als ik aan de sepia's denk er een brede glimlach op mijn m'n gezicht verschijnt...

Zaterdag 5 mei: bevrijdingsdag

Eind van de middag gaan we even naar het Bevrijdingsfestival in Rotterdam. Het is er echter maar een suffe boel. We komen Soraya nog tegen, blijkt opeens lang haar te hebben, in het ziekenhuis in verpleegsterskloffie ziet ze er wel anders uit, en tja, altijd lastig als mensen nu vragen hoe het met me gaat...

Vrijdag 4 mei: en het leven gaat door

Ik heb me al eerder verbaasd over de veerkracht van de menselijke geest, het leven gaat vandaag gewoon weer zijn gangetje. Wel handig dat ik behoorlijk goed ben in het wegdrukken van dingen waar ik nu toch nog niets mee kan, en me dus niet helemaal gek ga maken met: wat als... uitbehandeld?, maar het speelt toch wel continu in de achtergrond mee. Duimen voor een goede uitslag maar weer! Helaas is dr. Zuetenhorst volgende week op vakantie, zoals gewoonlijk met artsen iedere keer als ik wat heb :-), dus het wordt extra lang wachten. Verder heb ik opeens een pukkelige uitslag in mijn gezicht, ga er van uit dat het door de chemo komt, ook als is dat een week geleden. Kan zo langzamerhand echt niet meer de deur uit zonder een uitgebreide make-up sessie, want ik zit ook nog zonder wenkbrauwen en met links nog 3 en rechts nog 1 wimperhaartje moet je ook wel wat doen! Wel geweldig gezond gegeten vandaag en helemaal niets gesnoept :-). Eens even wat vet wegwerken dus.  

Donderdag 3 mei: en nog maar eens naar het ziekenhuis

Het is vreemd om in m'n eentje naar het ziekenhuis te gaan maar Bas zit op cursus en kan niet weg. Ik verwacht niet echt iets bijzonders dus lijkt me geen probleem. De wachtkamer is bomvol en inderdaad loopt het lekker uit. Vervolgens zegt Zuetenhorst dat ze slecht nieuws heeft! Ook de andere tumormarker is nu flink aan het oplopen, dus 2 actieve markers. Dat wordt dus geen chemo maar een scan volgende week om te kijken wat er aan de hand is. Theoretisch zou het nog om afbraakprodukt van de tumor kunnen gaan, dus daar gaan we dan maar voor. Dan maken we de kuur daarna af met een lagere dosis omdat ze vindt dat ik toch wel op de rand zit met die zenuwbeschadigingen. Als er een nieuwe tumor in mijn andere borst/oksel wordt gevonden zou ik niet gek opkijken, ik heb dezelfde klachten die echter bij dr. Vrijland altijd gewoon klierweefsel waren. Kortom, ik was bang dat dit verhaal wat saai begon te worden met iedere week zo'n zelfde verhaal van zo'n chemo, maar zo houden we het spannend (ikzelf ga toch maar voor saai als het kan!). De moeite waard dus dat ik van de week op eigen initiatief eerder bloed ben wezen prikken anders hadden we dit niet ontdekt vandaag. Vakantieplannen dus maar weer even uitstellen, verdorie, goed dat we nog net niet geboekt hadden :-(. Ik bel Bas en we zijn beiden verdrietig over deze nieuwe wending, maar meer dan afwachten kunnen we niet, behalve weer wat fanatieker worden met dieet en bewegen. Zie trouwens dat het immuunsysteem weer superlaag is dus dat blijft toch wel even oppassen voorlopig, ik werd de laatste tijd best makkelijk daarmee. Pluspuntje: ik was al van plan om dit weekend weer eens te gaan duiken, jazeker!, daar heb ik nu in ieder geval een extra weekend voor! In de avond hebben we geen qigong les, maar we oefenen met behulp van een cd met master Wei toch, voor het eerst in onze daarvoor ingerichte kamer.

Dinsdag 1 mei: maar weer eens naar het ziekenhuis

Vandaag bloed prikken, ik twijfel of ik niet zal uitstellen maar ik wil donderdag wel de tumormarkers weten zodat ik ze kan bespreken als dat nodig is, dus hup dan maar. Pas een paar dagen na de laatste chemo maar komt door vakantie volgende week van dr Zuetenhorst. Het loopt voorspoedig maar kost natuurlijk toch zo anderhalf uur, afijn ik heb de tijd zullen we maar zeggen. Ik spring nog even op de weegschaal maar tja dat levert niet echt iets op na zo'n gebakjes weekend. Het is nog steeds verrassend goed weer dus Wammes rent de pootjes weer uit zijn lijf in de tuin, ik zou natuurlijk eigenlijk mee moeten doen...

Maandag 30 april: koninginnedag    

We belanden vandaag in Vlaardingen, eerst even bij de oude buurtjes langs en in het zonnetje gezeten, dan een rondje centrum, maar ik vind er niet veel aan en ben het snel zat. Dan langs de plantjesboer zodat we de rest van de middag zoet zijn in de tuin met plantjes planten. Na ieder plantje kan ik gaan zitten om uit te rusten, echt niet leuk. Blijk flinke diarree te hebben (chemo? eten? iets anders?) dus vandaar misschien. Wammes rent vrij door de tuin totdat ie ook niet meer kan. Mijn voeten zijn stabiel met vooral rechts een heel stuk gevoelloos, lastig bij de trap oplopen. 's Avonds wuiven we de uil weer uit op goede jacht.

Zaterdag 28 april: lichaamswerk    

De maand is weer voorbij dus weer vlak na de 3e kuur een dagje lichaamswerk in Rotterdam. Weer zorgen of ik niet iets ga oplopen, maar gelukkig is de groep een stuk kleiner dan de laatste keer. Ik heb niet veel zin (veel weerstand dus) en dat blijkt grappig genoeg voor vrijwel iedereen te gelden. Bas brengt en haalt me en dat is maar goed ook want na een relatief rustig dagje, met dansen, opstellingswerk (van mijzelf naar mijn vraag, leven, wat staat er in de weg?), een lange pauze, een ademsessie die bij mij vandaag niet werkte en een Reikisessie, kan ik last minute met wat anderen die dat toch ook wel even willen, even apart om eruit te gooien wat er nog dwars zit al de hele dag en er echt wel uit moet. Daarna ben ik ook heerlijk opgelucht maar wel heel moe. Maar heb dit toch maar weer gedaan vandaag!

Vrijdag 27 april: roze wangen

Het valt enorm mee met de koorts vandaag, lichaam is blijkbaar goed ingeregeld op de taxus...

Donderdag 26 april: 5.3

Het is zo vertrouwd dat alles automatisch loopt. Bijna dan want op mijn rapportage van de pijn en gevoelloosheid in mijn voeten wordt de kuur niet aangehangen! Eerst wachten op en overleg met Anita. Het is minder dan dat het vorige week was dus ik had niet meer gebeld en wil gewoon dat ze die kuur aanhangen, ook al blijft dat heel dubbel om iets te willen wat ik eigenlijk niet wil, maar als ik dan toch bezig ben dan gewoon doorgaan graag! Uiteindelijk gaat ie dan toch door. Ik zit vervolgens de hele middag non-stop met mijn voeten wiebelen, en misschien is dat de truc want zo lang ik wiebel heb ik weinig last. Ik heb alleen wel het gevoel dat mijn voeten ook dikker zijn, maar de gevoelloosheid wordt niet erger en ik heb ook niet de pijn van vorige week. Het blijft natuurlijk niet goed want mis toch wat tenen als ik zo loop, volgende week benieuwd wat dr. Zuetenhorst daar van zegt en of de kuur omlaag gaat in dosis. Ben verder druk met de vakantie, ik wil weg straks maar het lukt nog niet erg allemaal, shit ben te laat begonnen. Maar zo zit dan serie 5 erop, en zonder dutje vandaag, zo ben ik al gewend!

Woensdag 25 april

In de ochtend qigongen, omdat Maria morgenavond niet kan, lekker swayen weer maar merk wel dat mijn conditie slecht wordt, ondanks dat ik toch een paar keer op de crosstrainer heb gestaan. In de middag met Wammes naar de dierenarts voor vaccinaties. Hij blijkt goed afgevallen te zijn en nu op perfect gewicht. Het ziet er prachtig uit volgens de dierenarts en dat ben ik met haar eens. Helaas vindt Wammes het nog steeds helemaal niets, hij neemt 2x een panieksprong naar mijn nek en kruipt daarna zo ver mogelijk bij me weg, zodat de prikken in zijn billen komen. Nu maar hopen dat ie de komende dagen niet stopt met eten zoals afgelopen keer, ons gevoelige beestje. Ik verwen hem thuis maar extra met zijn favoriete kruiden en het lijkt verder goed uit te pakken.

Maandag 23 april: naaldjes

Heb weer een acupunctuurafspraak. Moet lang wachten en daarna is het effect ook niet zo indringend als altijd, dus maak daarna geen nieuwe afspraak meer, is weer eventjes klaar.

Zondag 22 april: filmpje!

Een weer druk en gezellig weekend sluiten we af met een filmpje in LantaarnVenster. Het zou in deze bioscoop altijd heel rustig zijn en de film draait al 5 weken dus we nemen het risico dat er geen ziektekiempjes rondwaren in de zaal. Natuurlijk is het veel drukker dan verwacht maar ik hoor niemand hoesten. Begin steeds meer risico te nemen, benieuwd straks naar mijn bloeduitslagen of dat gerechtvaardigd is of dat mijn immuunsysteem toch nog op zijn gat ligt. Dit is in ieder geval binnen, heerlijk!

Vrijdag 20 april

Voor de zekerheid bel ik toch maar even met de oncologieverpleegkundige over de heftige reactie op de chemo van gister met mijn voeten, de pijn is weg en ik voel weer wat van mijn voet, maar mijn tenen geven nog altijd niet echt thuis, behalve mijn grote teen. Tja het hoort erbij en maandag maar weer bellen hoe het gaat, en als het niet overgaat dan dinsdag bellen ivm de kuur van donderdag, of de dosis dan moet worden aangepast. 

Donderdag 19 april: 5.2

We zijn wat later ook door het drukke verkeer, ze zitten koffie te drinken want er is weer nog niemand. M'n gewicht is zowaar stabiel gebleven, dus blijft op 9 kg te zwaar staan nu. Thuis sta ik nooit op een weegschal dus zal blij zijn als dit voorbij is, ben ik er ook niet zo mee bezig, en ik merk toch wel aan mijn broeken wat de stand van zaken is -). Ik val nu voor de switch midden in het overleg tussen 9 en half tien, dat is wel jammer, maar mijn chemo blijkt er ook helemaal nog niet te zijn dus het wordt toch later. Alles loopt verder weer gesmeerd, omdat het later wordt zien we ook Marianne nog even wat heel gezellig is. En dan nu nog maar 4x, dat klinkt veel minder dan nog anderhalve serie! Ik ben het wel zat kan niet wachten tot het klaar is. Thuis toch maar een dutje hoewel ik niet super moe ben maar het is wel lekker. Als ik wakker wordt heb ik behoorlijk last van mijn tenen, gevoelloos, alsof ze slapen, maar later ook pijn. Dat is balen! Het is bekend van deze kuur dat de kans bestaat dat zenuwuiteinden worden aangetast, maar tot nu toe viel dat reuzemee. Ben verder zoet met foto's bekijken en kaarten maken, en we doen een kort wandelingetje om de kaart te posten. We vertrekken met zon maar halverwege wordt het schuilen voor een bui onder een boom, dan weer verder in de zon en op de valreep voor een volgende (hagel-)bui net op tijd thuis. Dan een lekker bordje soep dus ruim op tijd gegeten voor de zhineng qigong. Raar gevoel om te staan als je de helft van je voet niet voelt. In de avond trekt de pijn in mijn voeten weg, de gevoelloosheid blijft.

Woensdag 18 april: uiltje

De uil is nog op honk en dankzij de afgelopen zondag met veel gedoe verplaatste camera kan ik hem/haar weer de hele dag volgen. Het is net een konijn, de hele dag alleen maar slapen, uitrekken en wassen. Ik vind het helemaal top. Alleen het bewegen is wel helemaal voorbij met dit baggerweer, ondanks alle goede voornemens, dus ga maar snel even op de crosstrainer, heb ik toch weer wat bewogen! Wijs geworden door de camera bij de uil ga ik rond kwart voor negen kijken hoe het met hem is. Hij zit niet meer op zijn stok maar als ik naar buiten kijk zie ik iets geweldigs: hij zit in het raam naar buiten te kijken! Waanzinnig! Ik roep naar Bas en we kijken zo'n 20 min. toe hoe de uil rondkijkt en wacht tot hij klaar is om te gaan. Ik open zachtjes het raam om betere foto's te kunnen maken waarna hij me een paar minuten indringend aankijkt. Met een grote boog verdwijnt hij rond 21:15 u, veel vroeger dan we voorheen dachten, achter de schuur uit zicht.

Zaterdag 14 april

Nog een druk dagje met braderie, visite mama en een verjaardag met eten. Vorig jaar liep ik heel wat beroerder op die braderie, het is grappig en toch ook niet om vorig jaar een soort van over te doen maar dan in een "light" versie. Wordt een soort Groundhog day film op deze manier. Hopelijk volgend jaar helemaal OK!

Vrijdag de dertiende

Ondanks dat het mijn rode wangen koortsdagje is een drukke dag vandaag, in de ochtend inspirerende visite, dan rennen om om tijd om les te zijn, en eind van de middag familiedineetje. Dat gaat toch allemaal maar, tuurlijk wel moe maar niet te gek.

Donderdag 12 april: 5.1    

En zo gaan we dan weer, helemaal vertrouwd en voorspelbaar. Ik ben al weer wat positiever gestemd na afgeopen dinsdag. Ik word vandaag geholpen door Rene, en gister zei ik nog tegen Marianne dat ik dat helemaal niets vind, ik heb het blijkbaar afgeroepen... Maar alles gaat goed. Wel weer een kilo erbij, hoppa, ben nu kilo zwaarder dan ik wil, ik weet het echt niet meer en stop me druk te maken. Als we thuis komen even slapen, wel nodig na een bijna slapeloze nacht druk met uil en huisplannen. Dan even wat eten en snel naar buiten want voor de middag zijn buien voorspeld en die lijken eraan te komen. Helaas dat klopt want we zijn amper of weg of het begint te rommelen en een tijdje daarna te gieten, we komen flink nat thuis maar de lichaamsbeweging is binnen voor vandaag, plus nog lekker zhineng qigong bij Maria om 19 uur.