Post chemo - hormoontherapie

donderdag 7 juli: eerste controle hormoontherapie

En zo zitten we dan na 6 weken weer in het ziekenhuis, heerlijk zo'n rustperiode hoor! We krijgen goed nieuws, de tumormarkers zijn nog verder gedaald tijdens de afgelopen weken. Heerlijk nieuws, we halen er een gebakje op. Dus of de chemo werkt nog en/of de hormoontherapie slaat aan. Op mijn klachten van stijfheid en mijn mentale gesteldheid wordt niet echt gereageerd dus moet ik maar mee leren leven. Nu mogen we zelfs 8 weken gaan wegblijven, het leven wordt echt weer een beetje normaal en we gaan weer naar een stramien van (bloed-)controles (scans bewaren ze voor als het weer fout mocht lopen). Het enige is dat ik over een maand wel naar het ziekenhuis moet om de port-o-cath door te laten spoelen zodat ie niet verstopt raakt en dat blijft, dat is wel een beetje jammer. Maar als het verder goed blijft gaan heb ik dat er wel voor over.

maandag 4 juli: alleen maar bloed prikken graag!

Tijd geleden dat ik in deze stoel zat. Ik ben weer op de dagbehandeling van de chemokuren, maar ik kom alleen om bloed te prikken. Het voelt raar en is best lastig. Ik hoor hoe 2 nieuwe patienten vertellen over hun emoties en waar ze last van hebben. Het voelt als gister dat wij daar in die positie zaten. Hoop dat ik daar verder verschoond van mag blijven, ik ben gewoon gezond en klaar met dit alles! Nu even spannend afwachten tot donderdag, maar echt nerveus ben ik niet, geloof ik.

woensdag 29 juni: evaluatie

Wordt opeens gebeld door de oncologieverpleegkundige om te evalueren wat ik van hun dienstverlening vond tijdens de chemo. Tja, ze hebben in het begin een keer gebeld maar daarna nooit meer, en als ik ze belde waren ze eigenlijk niet bereikbaar of was het antwoord, neem maar paracetamol. Dus wat zal ik daar nu over zeggen? Zit wel meteen weer te huilen, zoals gezegd tranen komen de laatste tijd makkelijk, misschien zijn het wel de hormonen, of niet, en is dit toch ook wel een eenzaam proces, omgaan met leven en dood, werken aan je gezondheid, helaas is er niemand met een toverstafje die echt kan helpen en moet je het toch zelf doen. Maar ik vind het lastig weer op gang te komen, krijg me zelf niet echt op weg en weer aan het sporten en zo, terwijl ik het best wel wil, maar er gebeurd vanzelf niet zo veel! Ze raadt ook nogmaals met klem aan om een ander ziekenhuis op te zoeken als ik niet gelukkig blijf met de arts. Wil ze me kwijt of zo? Misschien is het wel een goed idee, aan de andre kant als het nu verder alleen nog maar wat controles worden... Mijn haar wordt trouwens al weer wat, er zit een donkere gloed babyhaartjes op mijn hoofd, en dat staat me supergoed (terwijl ik mijn kale hoofd echt niet mooi vond). Nog een paar weken pruik en dan mag die weer in de doos.

zondag 26 juni: Ngurah Harta x2

We gaan naar Tilburg waar Ngurah Harta uit Bali een workshop geeft over de mogelijkheden van innerlijke kracht. Helaas wordt de workshop voor een groot deel volgekletst door een groepje mensen die als intermediair lijken op te treden. Bas spreekt zijn assistent aan en 's avonds mogen bij Ngurah zelf komen. We rijden wat af vandaag met mijn stijve ledematen maar 's avonds zijn we in Roosendaal. Tot mijn verbazing krijgen we geen mentale oefeningen, maar belooft hij medicijnen op te sturen als hij terug is in Bali. Ik krijg het enorm heet terwijl ik naast hem zit, denk aan opvliegers maar later blijkt dat Bas precies hetzelfde had - wat straalt die Ngurah een energie uit, ongelofelijk! Hij en zijn assistent wuiven ons uit en staan ons na te kijken terwijl we terug lopen naar de auto.

donderdag 23 juni

Een heerlijke vakantie achter de rug, wat heerlijk. Ook Bas is gelukkig weer een beetje bijgekomen. Vooral enorme dankbaarheid dat we alles zo maar weer kunnen, niet bedacht wat maanden terug dat dit er is zou zitten. Ik kan eigenlijk alles behalve dat ik snel moe ben en wandelen is dus korter, maar ik doe het wel. Ik ben wel behoorlijk emotioneel, tranen komen heel snel. En juist nu het zo goed gaat ben ik opeens enorm bezig met sterven. Verder moet ik enorm oppassen met eten en drinken, helaas geen roseetje voor mij op het moment want dat wordt onmiddellijk afgestraft met een nacht kronkelen van de pijn. En nu loop ik de hele week al met buikpijn zonder dat ik er een reden voor kan verzinnen. Maar Bas heeft ook wat last van zijn darmen dus misschien hebben we ergens wat opgedaan en tikt dat bij mij gewoon harder aan. Hopenlijk gaat het snel weer over want op deze dagen weet ik opeens weer heel goed hoe het voelt en is om ziek te zijn. Van de hormoontherapie heb ik relatief weinig last, als je kijkt naar de lange lijst van mogelijke bijwerkingen. Het is wel een verouderingsslag. Mijn ogen zijn ruim 2 punten achteruit, zowel ver zien als opeens ook dichtbij zien, mijn huid ziet er niet uit en is slapjes, en ik ben enorm stijf in mijn gewrichten. Even zitten en ik loop als een oude vrouw... Het enige plusje, de opvliegers die tijdens de chemo begonnen worden snel minder en minder intens, heel snel door de overgang heeft ook zijn voordelen.

vrijdag 3 juni: rollercoaster

Het leven wordt zo snel gewoon, dat is gewoon eng. Maar dan opeens is daar pijn en dan weet je weer dat alles toch niet zo normaal is. Wat went normaalheid snel, als je middenin de ellende zit is het enorm maar daarna lijkt het allemaal snel ver weg...

maandag 30 mei: wat een gefeest

Een heerlijk weekend vol feest, en zondagavond dan eindelijk weer gedoken, wat een verrukking! Misschien niet al te verantwoord, maar het ging perfect, nergens last van, alleen het uit het water klauteren over gladde stenen ipv via de trap viel niet mee en vandaag wat spierpijn in mijn kuiten. Maar nergens pijn of last van gehad, echt kicken, amper 3 weken na 6 chemokuren! En geen last van de lange lijst mogelijke bijwerkingen van de hormoontherapie, yessss wat zijn we gelukkig.

vrijdag 27 mei: toch weer naar het ziekenhuis    

Normaal zouden we nu in het ziekenhuis zitten voor de volgende chemo! Blijkbaar ben ik zo aan het ritme gewend, dat mijn eerste post-chemo dagje nog steeds in het ziekenhuis begint. Heb de hele nacht liggen kronkelen van de pijn, als vorige week maar dan veel erger. Niet naar het ziekenhuis gebeld in de aanname dat het net als vorige week in de ochtend zou verdwijnen, maar dat gebeurde niet, in tegendeel! Dus om 6 uur toch maar met het ziekenhuis gebeld en daarna naar de SEH. Toen we daar aankwamen, was het eindelijk toch aan het afnemen. Er moest iemand van de 6e komen om weer bloed te prikken via de port-o-cath, daarna was het afwachten en eigenlijk konden ze er niets mee, dus mocht ik in de loop van de ochtend weer naar huis. Waarschijnlijk zijn de maag en darm zo beschadigd dat ik heel erg voorzichtig moet zijn met eten en drinken, de dokter zei geen koolzuur-houdende dranken en zie daar wat ik gisteravond had gedronken... De dokter zei ook dat de tumor was afgenomen en die in het buikschort op de scan zelfs niet meer zichtbaar waren, kijk dat was toch nieuws dat we gister niet gehad hadden! Dus een stuk beter, met nog beter nieuws en 2 printjes van de levertumor voor en na, tegen 12-en door Bas opgehaald uit een drukke werkdag en naar huis. M'n 2e anti-hormoonpilletje ingenomen.