Nieuwjaar 2011

Donderdag 13 januari.

In de ochtend komt Johan om aan eindelijk aan onze voorzetramen te beginnen, terwijl ik wat mail en rommel in huis. 's Middags ga ik voor mijn CT-scan, itt tot 2 weken terug gaat die nu voor allereerst goed zonder pijn met een superlieve jongen die de tijd neemt voor het infuus en niet te snel inspuit. Als ik wegloopt wenst hij me beterschap wat me echt geweldig goed doet, dat heb ik nodig! Auto door de wasstraat en in de schuur opbergen, nog even naar de zonnebank want dat is de komende maanden er niet bij en moet er niet te bleek en ziek uit zien hoor!

Woensdag 12 januari. Daar gaan we dan.

Geen workshop vandaag voor mij maar ziekenhuis. Eerst naar de oncologieverpleegkundige Anita, ze denkt dat we het meeste nog wel weten van de vorige keer en richt zich op het inschakelen van hulp voor ons. We vertellen haar van de slechte uitslag van het uitstrijkje wat ze door zal geven aan de internist. Dan naar de internist, het is een beetje een zooitje bij de balie, en dan vonden wij die van chirurgie al een ramp! Eindelijk zitten we dan weer bij dr. Zuetenhorst. Ze is heel kortaf, wil nergens over praten, geen vragen beantwoorden, ze wil alleen wat over chemo zeggen. De situatie is zeer ernstig, als we niets doen heb ik mogelijk over een paar weken al leverfalen of grote problemen in de buik. Zo met de rug tegen de muur gaan we dan voor chemo. Wat ons betreft een eerste ronde om de dreiging te laten afnemen voordat we het zelf weer kunnen oppakken. Wilde eigenlijk eerst even er tussenuit op een lang weekend weg, maar gezien de situatie besluiten we dan nu maar zo snel mogelijk dit aan te pakken, hoe verdrietig het ook is. En snel is snel: al komende vrijdag, overmorgen, nog voor het weekend! Zo moeilijk om nu toch dit te moeten doen terwijl ik het zo graag anders zou willen. Geen begrip van de andere kant van de tafel. Op alles wat we vragen, hoe kunnen we positief helpen, wat moeten we laten, krijgen we kortaf te horen dat we het allemaal zelf maar moeten uitzoeken. Er moet nog een scan komen van de longen en er wordt er een voor later gepland om te kijken of de chemo aan gaat slaan, maar ook daar wil ze nergens aan mee werken dat die uitslag komt op voor ons goede momenten. We moeten toch vooral niet denken dat dat nog kan voor de start! Nog even een korte fysieke check en dan staan we weer buiten. De assistent aan de balie zal ons alles uitleggen. Lange rij bij de balie. Uiteindelijk zijn we aan de beurt maar de assistent weet van niets, de dokter had dat moeten uitleggen. Gelukkig zijn ze wel meer behulpzaam bij de plannen van de scan en de eerste gaat toch lukken voor het begin van de chemo, dank je wel, voor mij heel belangrijk om te zien of de visualisaties van de afgelopen weken wat hebben uitgehaald, ondanks de bergen stress. Omdat de assistent onze vragen ook niet kan beantwoorden, lopen we terug naar Anita, die gelukkig nog wat tijd heeft. Bas heeft het compleet gehad met Zuetenhorst terwijl ik nog een beetje zo iets heb van, nou dan zoek ik het zelf wel uit ook. Dan langs de apotheek om een enorme doos pillen op te halen voor de chemo en dan naar huis. Op de terugweg bellen we de verzekering en daarna een pruikenwinkel, afspraak kan pas op zaterdag, de dag na de chemo, hoe zal ik zijn? Thuis iedereen mailen, iedereen lijkt bijzonder opgelucht dat we voor chemo kiezen ipv onze eigen kracht, lekker bedankt hoor -(. Ik krijg een supermail uit de VS van Bonny en stap op de crosstrainer om de tumoren te lijf te gaan met zuurstof terwijl Bas nog snel wat eten haalt.   

Dinsdag 11 januari. Nog meer.

Ik start met de visualisaties, maar voel me niet echt super. Geen post, weinig mail. Bas komt gelukkig weer eerder thuis. Dr Hofhuis belt eindelijk eind van de middag. Op hetzelfde moment wordt er gebeld en Bas neemt bloemen aan. Ik kan er niet echt aandacht voor hebben want dr Hofhuis vertelt dat de uitslag van het uitstrijkje niet goed is. Maar vrij cru stelt hij dat, omdat ik momenteel wel grotere problemen aan mijn hoofd heb en toch al in een kritieke situatie zit, dit niet het moment is hier wat aan te gaan doen (zou mogelijk een kleine operatie zijn). Ik kan het niet geloven. Hoe zeer kan mijn lichaam in de war zijn, wat is er allemaal aan de hand? Nog een kanker? Ook Bas kan deze tweede klap amper aan. Hoeveel klappen kan een mens krijgen? Lamgeslagen, huilen. We besluiten toch maar niet te gaan zwemmen maar een stukje over de dijk te lopen.

Maandag 10 januari. Wat te doen?

Een rustige ochtend waarbij ik diep van binnen bezig ben met wel of niet chemo, het blijft moeilijk. Ik doe wat mails en ga een stukje wandelen. Bas komt na zijn vergadering thuiswerken en ik werk aan mijn dagboek terwijl hij werkt. 

Weekend 8-9 januari. Ontspannen.

We zijn toe aan wat rust, zaterdag komt mama met een bijzonder kado van papa, 's middags lekker rustig en een stukje wandelen om conditie op te doen voor alles wat er gaat komen. Zondag maken we nog een duikje en dat lukt gelukkig ondanks de ijselijke kou, Bas was bang dat het net zo emotioneel zou worden als bij Zumba, maar ik blijf bij mezelf volhouden dat het niet de laatste duik is, maar gewoon de eerste duik van 2011 en dat er over een paar maanden weer heel veel meer gaan volgen. 's Middags ook nog een lange wandeling in het bos met Irene en Ronnie, is wel wat veel maar gaat toch goed, wel pijn in mijn buik maar trekt ook wel weer weg. Lekker weekend in ieder geval! We weten nog steeds niet goed wel of niet chemo, het gaat niet uit het hoofd. Beiden zijn we bang dat we dit niet zelf aan kunnen. Het liefst zou ik snel een weekje op vakantie gaan, naar mijn geliefde walvissen, dan mogelijk de chemo om een eerste klap aan te brengen, de dreiging tot kleinere porties terug te brengen en het dan zelf definitief uit de weg te ruimen. 

Vrijdag 7 januari. Spiritueel en ziekenhuis op 1 dag.

We zijn gespannen voor het ziekenhuis, het duurt ook zo lang, we zijn nu bijna 2 weken verder zonder iets!  Bovendien heeft de emotionele chantage van vorige week er aardig ingehakt en ik zie er enorm tegenop of ik nog bij mezelf kan blijven tegen mogelijke druk. Ons zelfvertrouwen is ook nog steeds ver beneden peil, gaat wel met pieken en dalen, maar toch. Ook vreemd we hebben totaal niets van de huisarts gehoord. Gelukkig hebben we en afspraak met Rob Tol, die bij ons komt. Wat een fijn en bijzonder mens. Hij help ook blokkades op te heffen, helpt mijn eigen kracht te hervinden, stuurt genezende kracht naar de lever. Hij gaat ook kijken of we naar een centrum in China kunnen. We hebben nog een fijne lunch voor hij vertrekt en wij rustig en kalm naar het ziekenhuis vertrekken. Fijn om dr. Vrijland weer te zien, ze neemt alle tijd om ons goed uit te leggen wat er aan de hand is. De tumor in de lever is 6-8 cm groot, ze laat ons de plaatjes zien, en het vetschort is aangetast. Omdat dat tegen het buikvlies ligt en opgezwollen is verklaart dat de andere berichten tot nu toe. Borstkankeruitzaaiingen worden niet geopereerd, heeft geen zin, 1 eruit en binnen de kortste keren op andere plekken 10 terug. Het enige wat ze hebben is chemo. Zij kan dus verder niets meer doen en we worden verder overgedragen aan de oncoloog-internist. Het doet ons pijn dat we haar niet meer gaan zien, het voelt als afscheid nemen van een goede vriendin na al deze jaren, dat is moeilijk. Gelukkig mogen we nog wel eens een afspraak maken bij haar. We krijgen een print mee van de onderkant van de lever die er goed uit ziet, om ons te helpen bij de visualisaties van een gezonde lever. Wat fijn dat ze dat voor ons doet en er niet raar over doet en snapt dat we gewoon op alle fronten dit willen aanpakken! De afspraak met de oncoloog is komende woensdag, dat is balen, precies de dag dat ik een workshop zou begeleiden, shit, daar gaat mijn leventje al.  Als we thuiskomen eten we snel een klein hapje en gaan naar de Zumba. Mijn buik blijkt echt te veel pijn te doen bij al dat gewiebel, ik kan amper wat, dus daarna nemen we in tranen afscheid. Zo moeilijk dat  nu al het leuke wordt weggesneden en alleen het ziekenhuis gebeuren overblijft. Ik ben vast van plan om snel weer terug te zijn op de zumba en we moeten iets anders leuks gaan zoeken wat nog wel lukt want dit is niets. Alsweer wat positiever naar huis, waar veel mensen op het antwoordapparaat staan, rustig zeg we komen heus wel met het nieuws hoor, ook even zelf bijkomen!

Dinsdag 4 jan. Die tumor moet de deur uit!

Bas werkt thuis tot we naar Henk gaan en er worden bloemen langs gebracht van een van mijn opdrachtgevers, heel lief! In de middag zijn we bij Henk, we spreken door hoe we dit kunnen aanpakken, waarom het steeds terugkomt, en nemen nog eens dieettips door, Henk denkt dat ik veel last heb van infecties en schimmels en voedselintolerantie. Zowel voor het terugkomen als voor de infecties krijg ik 2 verwijzingen naar bijzondere mensen mee. We bespreken ook de visualisaties. Ik heb het moeilijk tussen de tumoren laten oplossen in licht en liefde, dan wel afbreken. Henk is heel duidelijk: er zijn dodelijke indringers in je huis, terroristen, die sla je niet een liefhebbende arm om de schouders, op zijn minst zet je ze accuut uit de deur!  Daar gaat wel een klik bij mij, laat ik mijn grenzen zo overschrijden bij mij zelf? Als iemand anders aan mijn naasten komt dan word ik als een tijger, hoog tijd om zo ook eens voor mezelf op te komen. Eruit met die terroristen! De volgende avond beginnen we ook met een visualistaie-CD om sterk te worden, kankercellen aan te pakken, en goede immuuncellen geboren te laten worden en op weg te sturen.

Maandag 3 jan. Alleen.

Moeilijk om alleen te zijn na een week samen en na een week met al dit nieuws. Ik bel met het ziekenhuis om een belafspraak met Hofhuis te maken, dat kon afgelopen vrijdag niet meer want iedereen was al naar huis. Verder bel ik met de mammacareverpleegkundige. Als dat vocht in mijn buik zo makkelijk is aan te prikken, waarom hebben ze dat dan niet meteen gedaan? Om af te tappen (scheelt mij een hoop spanning en pijn) en om meteen een monster te nemen? Anders komt er allemaal maar weer extra wachttijd bij als dat dan vrijdag alsnog moet worden gedaan. Maar ja het protocol staat die vrijheid natuurlijk weer niet toe. Ze belooft wel dat als er iets als extra tests uit het overleg met de Daniel komt woensdag a.s., dat ze dan eerder zal bellen en ons niet zal laten wachten tot vrijdag. Ik vind het echt irritant, vorige week dinsdag kwam ik met pijn en komende vrijdag krijgen we pas wat te horen. Waarom moet daar zo veel tijd overheen? Ik bel ook nog met Henk Fransen en we kunnen morgen al langs komen. 's Middags nog bezoek.

Het nieuwjaarsweekend beginnen we met het planten van tulpenbollen op een goede uitkomst van het nieuwe jaar. Verder gaan we langs bij de ouders en familie. Pa omhelst me en fluistert in mijn oor dat hij van mij houdt.