Gemcitabine 2

donderdag 30 aug.

Het zonnetje schijnt, voel me nog steeds goed gestemd. Wammes wil echt niet naar binnen als ik weg moet maar ik krijg uiteindelijk toch mijn zin :-). Eindelijk weer eens vioolles, lekker. Ik visualiseer me de hele dag suf zoals ik de laatste tijd heb aangewend. En het is volle maan dus tijd voor een zhineng qigong healingsavond, heerlijk. Lekker dagje.

woensdag 29 aug.: Westerse versus Oosterse medicijnleer

En dan zijn we weer in het ziekenhuis. Niet eens echt zenuwachtig. Ik denk dat ik het wel weet en ben vast besloten me niet van slag te laten brengen. Dr. Zuetenhorst is terug van vakantie maar ze heeft geen goed nieuws meegenomen. Ook al babbelt ze leuk over hoe mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn hersteld, ik zie zelf al op het scherm hoe zeer de tumormarkers weer gestegen zijn. Allebei vrijwel verdubbeld tot astronomische hoogte. Ze waarschuwt me nog een keer dat zij niets meer te bieden heeft na de scan volgende keer. Pas in de auto voor de open brug bedenk ik naar mijn leverwaardes te kijken en ook die zijn enorm gestegen. Dus een knoeperd van een snel groeiende tumor en een niet best functionerende lever meer... Ik heb de slag echter vorige week al gehad en voel me alleen maar goed. Ik ken natuurlijk de veranderingscurve dus weet dat ik heel goed nu in de ontkenning kan zitten, dan boos - verdrietig - acceptatie enz. En af en toe komt best de gedacht even langs: hoeveel weken nog? Ga ik mijn verjaardag halen? Natuurlijk ga ik mijn verjaardag halen! Ik voel me toch echt te goed voor dit soort bloedwaarden. Thuis stort ik wel even in maar heb al snel het goede gevoel weer te pakken. Ik ga dit echt winnen... 's Middags naar de Chinese dokter. Ik dring aan op drastische maatregelen maar volgens hem gaat het best goed met mij... Wel praat hij me een best duur thuisacupunctuurapparaatje aan... Maar ook als ik weg ga roept hij me nog na, geen zorgen! Dat is natuurlijk veel leuker nieuws dan in het ziekenhuis. In goede stemming gaan we 's avonds zoals al eerder afgesproken lekker duiken. Eindelijk ook een keer mijn oude buddy er weer bij. De trap over de dijk is een crime maar eenmaal in het water voel ik me weer uitstekend. Iemand met mijn bloedwaardes zou dit toch niet moeten kunnen, maar het wordt een verrukkelijk en relaxed nachtduikje. Kortom, het gaat best goed met mij.

maandag 27 aug.: bloed prikken

Ik slaap heerlijk uit om eens goed uit te rusten. In de middag dan toch naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Heb overwogen niet eerder te gaan en dan woensdag dus niet alle bloeduitslagen te hebben, zodat ik er ook niet door van slag kan raken, maar ja als ze nu zijn gedaald hoor ik dat dan ook niet. Dus toch maar gegaan.

zaterdag 25 aug.

Spontaan naar de kapper, niet handig want we willen morgen gaan duiken maar voorut. Het is gezellig, mijn haartjes worden een heel klein beetje bijgeknipt en dan geverfd. De eerste keer pakt het niet maar na een 2e keer loop ik dan toch met een mooie rode gloed naar buiten. Nu lijkt het tenminste een kapsel, weliswaar ultrakort maar het is geen chemokoppie zo! Ook mijn wenkbrouwen zijn gedaan dus nu zie ik er weer gewoon uit, hoef niet steeds naar de make-up te grijpen als ik naar buiten ga.

vrijdag 24 aug.: rust...

Het is mijn rustweek al weer en ik heb echt een vakantiegevoel. Vandaag gaan we naar Belgie want daar is master Liu voor een zhineng qigong workshop van 2 dagen. We gaan alleen vandaag en dat blijkt maar goed ook, want het is de hele dag uitleg over zhineng qigong, met maar 1 keer de level 1 buiten in de tuin in de zon. Op zich best wel eens goed, vooral Bas had daar al een tijd behoefte aan, maar ik ben supermoe en moet moeite doen om niet in slaap te vallen, volgens mij kan het ook met veel minder woorden! In een pauze liggen we samen op de bank even met onze ogen dicht en worden prompt op de foto gezet! Op het eind van de dag een hele krachtige healing die ik flink voel binnenkomen, dus dat is wel mooi. Ik ben wel echt gesloopt, op de terugweg nog even ons vakantiefotoboek ophalen en verder niets mee en vroeg naar bed, na mijn Chinese kruidenthee natuurlijk, ik ben heel braaf nu :-).
 

woensdag 22 aug.: foei

Ben weer bij de Chinees voor mijn acupunctuur. Krijg op mijn donder omdat ik de kruiden nog steeds niet op heb, maar we zijn dan ook veel laat thuis 's avonds. Hoor nu dat ik ze ook overdag mag nemen dus dat gaat dan wel lukken. Ik meld me ook weer aan voor de vioolles die nu weer start en krijg een leuke mail terug. Ik voel me vandaag voor het eerst weer positief en sterk, het gaat me best wel lukken, ik trek me niets aan van die bloeduitslagen! Mijn ogen zijn ook vrijwel weer van de ontsteking af, zou wel heel fijn zijn als ik nu even gewoon zonder probleempjes door het leven kan gaan. Het is aardig weer tussen de wolken door, ik ben iedere dag aan het kraanvogelen in de tuin, Wammes houdt het vaak snel voor gezien en huppelt weer naar het terras en als hij kan naar binnen, de sufferd.

maandag 20 aug.: feestje!

We zijn vandaag 4 jaar getrouwd, wat een bijzondere jaren, vooral ook tropenjaren maar toch ook heel mooie en fijne jaren. 's Avonds gaan we uit eten, gelukkig eet ik nog aardig, hoewel ik wel minder trek begin te krijgen (misschien kom ik dan toh eindelijk eens van die extra Taxol-liootjes af...).

zondag 19 aug.

En dan is het vandag toch zo ver dat ik naar de pijnstillers grijp, helpt natuurlijk echter niets...

vrijdag 17 aug.: toch weer chemo    

Mijn bloedwaardes blijken onder het kritische niveau te zitten voor een chemo. In overleg met dokter van Zaanen krijg ik echter toch de chemo, en niet eens een gereduceerde dosis! ik snap echt helemaal niets van al dit gedoe. Ik ben nog steeds van slag en emotioneel door de stijgende tumormarkers. Ik mag zelf weten of ik de bloedtransfusie neem, ik doe het maar wel, helpt misschien wat meer energie te krijgen, ik weet nog hoe goed dat werkte van vorig jaar. Maar zo zitten we dan dus heel wat uurtjes in het ziekenhuis, terwijl Bas nog druk is met zijn werk.

donderdag 16 aug.: up en dus down

Ik krijg eindelijk dan toch nog het formulier in de bus met mijn tumormarkers (die waren vorge week nog niet klaar toen we bij de arts zaten). Ondanks de vakantie en dat ik me beter voel zijn nu beide tumormarkers echt als een raket aan het stijgen! Ik schrik er behoorlijk van en ben de hele dag van slag. Hoe lang heb ik nog? Het duurt op deze manier niet lang meer voor ik op het niveau zit van ruim anderhalf jaar terug toen ze me nog zo'n 2 weken gaf... Haal ik m'n verjaardag nog wel? Gaat het echt niet lukken? Ik moet ook nog langs de huisarts omdat ik sinds gister opeens heel erge pijn in mijn ogen heb, ik kan ze bijna niet open houden. Ik krijg een zalfje voor mijn ogen en we hebben het ook meteen over wat er nog geregeld moet worden mocht het mis gaan. Voor euthanasie moet je je aanmelden en allemaal formulieren invullen, maar voor een overdosis morfine waardoor je gaat slapen en dan op gegeven moment sterft hoef je niets te doen. Gek he? Maar het helpt natuurlijk niet echt om weer in een goede stemming te komen. 's Avonds een nieuwe maan qigong waarbij Bas weer eens door zijn werk wordt weggeroepen en ik van de hele groep een healing krijg en dan nog een Reiki behandeling, dus dat moet dan wel weer schelen, toch?

dinsdag 14 augustus

Inspirerende lezing van Mina Bissel (zie pagina Nieuwtjes) en een mooie meditatie uit de kwartaalserie van Deepak Chopra:

Accepting life as it is, not what we want it to be, can be one of our greatest challenges and greatest opportunities for expansion and spiritual growth. The better we are at self-regulating our physical and emotional states, the less reactive we become to the situations and circumstances around us. Even in the midst of everything life brings us, we can find peace. We know our minds create our reality, our thoughts and actions being products of our beliefs. The mind also creates our emotions, what we feel in our body as anger, happiness, love or frustration. Our attachments to people, things and believes make us feel vulnerable when they fail to meet our expectations, and can trigger powerful reactions in us. once we let go of the need to control our lives and influence others, we will feel greater peace. The more peaceful we become, the less we are dependent upon others to help us feel good about ourselves. The less needy we are for others to make us feel whole the more appealing we become. What others do and say is important only to the ego which thrives on insecurity and power and its attempts to get its needs met. When we release ourselves from an ego-driven identity we can experience ourselves as an expression of nature going with the flow of th euniverse and trusting that the universe has everything in order for our highest good.  Through the regular practice of quieting and centering ourselves we connect to our true nature which  is whole, perfect and abundant in love. Accepting others, accepting life as it is eminates that love and enables us to feel deeply connected, compassionate and peaceful. I am pure existence, pure consciousness, pure bless.

maandag 13 augustus: weer alleen

Het valt niet mee na zo'n lekkere vakantie om weer alleen te zijn, ik lees mijn boek uit en werk mijn blog bij, terwijl het eigenlijk weer is om naar buiten te gaan en ik nog heel veel andere dingen wil doen dus opschieten maar! 's Avonds werken in de tuin, nu niet alleen met Rene maar ook met Marianne en Ollie, het wordt al een heel cluppie zo, we doen een hoop en eindigen met een vreugdevuur! 

zondag 12 augustus: al 4 jaar

's Ochtends wat rommelen in de tuin en wandelen met Wammes, in de middag naar de Dag van de Romantische Muziek in het park bij de Euromast. Ik pak mijn 4 jaar geleden voor de gelegenheid gemaakte vrijgezel-len/-ige hoedje en met lekkere picknickspullen gaan we op weg. We strijken eigenlijk meteen neer voor "ons" Heerenhuis, even later komen ook Marianne en Ollie en Helen met Daphne en zo wordt het weer vertrouwd gezellig, dit jaar heel erg heet, het is stukken warmer dan in de wind bij ons thuis. Eind van de middag ben ik flink moe en gaan we naar huis. In de avond lekker lui met een boekje op de bank, buiten is het al weer te koud, het wordt tijd voor een windscherm!

zaterdag 11 augustus

Ik voel me prima, we wandelen een flink stuk met ma, en 's middags komen Gerda en Jessica, heel gezellig en lekker buiten ook hier in Nederland, al wordt het eind van de middag toch wel fris door de wind. 

vrijdag 10 augustus: serie 2.1    

En dan zitten we weer midden in de realiteit. Het valt niet eens tegen als om 7 uur de wekker gaat, dus goed uitgerust van de vakantie! We zijn op tijd in het ziekenhuis om bloed te prikken, en blijven daar zitten tot het tijd is om de dokter te zien. Bij het vragenlijstje word ik toch onmiddellijk weer emotioneel, blijkbaar is de vakantie toch niet lang genoeg geweest om de spanning weg te halen. Omdat dr. Zuetenhorst op vakantie is kunnen we terecht bij mijn favoriete dokter Van Zaanen. Ik schrik dat mijn leverwaardes voor het eerst niet goed meer zijn, maar hij maakt zich daar niet echt druk om, laat alles afhangen van de scan na de volgende kuur. Mijn witte bloedcellen zijn deels hersteld (niet te geloven als ik zie met wat voor extreem lage waarde ik in het vliegtuig ben gestapt, wat hebben we een geluk gehad dat het is goed gegaan!) maar de rest is nog verder ingestort, deze chemo hakt echt in op het beenmerg en de rustweek is te kort voor de rode bloedcellen om zich te herstellen. Dus ondanks dat de chemo vandaag doorgaat wordt het volgende week waarschijnlijk weer een gereduceerde dosis plus 2 zakken bloed, dat wordt dus een lang dagje. Maar voor nu terug naar de dagbehandeling voor de chemo (blijft toch raar dat je daar blij mee bent dat een chemo doorgaat). De hele apotheekbezetting is aan het koffie drinken dus het duurt even, maar uiteindelijk is ie daar dan toch. Rond 13 uur verlaat ik weer flink duizelig het ziekenhuis. Dan wat rusten in de zon en wat rommelen totdat mama en Nienke er zijn met Wammes. Die blijft zo maar de middag naast me zitten op het bankje buiten terwijl we bijkletsen en later lekker eten. Dan op tijd naar bed om toch even bij te komen van vandaag en gister, vakantie lijkt al veels te ver weg terwijl het gister nog was...