Gemcitabine 1 plus vakantie!
Donderdag 9 augustus: helaas
Helaas we moeten al weer naar huis, veel te kort maar wat was het heerlijk om er weer eens samen tussen uit te zijn. Helaas geen walvis gezien waar ik al zo lang van droom maar de dolfijntjes hebben veel goed gemaakt. Het wordt een lange dag: onze vlucht is enorm vertraagd, in plaats van 10 uur wordt het uiteindelijk na 3 uur voor we gaan en zitten we zelfs nog in de rats om onze overstap. Maar uiteindelijk zijn we dan toch weer in Nederland, een eind lopen voor onze bagage die er dan wel meteen is ondanks het middernachtelijk uur, auto opzoeken en rond 2 uur in de nacht liggen we dan eindelijk weer in ons eigen bedje.
Zondag 5 augustus: gebadder
We zijn dit wekeend het eiland rond gereden en hebben veel gebadderd! Op veel plekken komt stoom uit de grond en dat zorgt voor warme riviertjes, watervallen (die viel wel tegen trouwens) en zelfs een hete zee! Heerlijk dat gebadder en het eiland is trouwens prachtig, een beetje Engels met glooiende hellingen en weitjes met koeien afgezet met stenen walletjes of struiken bloeiende hortensia. Dit is nog eens een rustweekje, zo zouden ze allemaal moeten zijn! Het is heerlijk om samen weg te zijn, ik voel me steeds beter, doe een hoop visualisatie, en we genieten van ieder moment.
Vrijdag 3 augustus: en dan kan een duikje ook wel
We hebben iedere dag van de dolfijnen genoten en mijn wondjes worden minder (had maandag ook nog een scheur in mijn voetzool ontdekt, vandaar de pijn vorige week, zoals gezegd overal krijg ik dingetjes die dan ook meteen gaan ontsteken), en ook de pijn in mijn schouder wordt minder! Iedere dag lekker weer en lopen en zwemmen en veel visualisatie doen vast goed. In de middag ook langs de duikschool, op het gezondheidsformulier worden naar allerlei ziektes gevraagd maar niet naar kanker, dus ik kan gerust ondertekenen (als er wat gebeurt heb je trouwens ook ondertekend dat het altijd je eigen verantwoording is, dus voel me niet schuldig). Het gaat heel gemoedelijk allemaal met een simpel zodiacje, we blijven dicht bij de kust, de duikjes zijn heerlijk relaxed alleen superkort, heb nog nooit vanwege een divemaster naar boven gemoeten, maar vooruit dan maar. De 2e duik volgt snel en dan vind ik het water wel heel erg koud, had het nu toch maar een tropische bestemming geweest... Anyway, een heerlijke waterdag en alles is prima gegaan, kan zelfs zonder problemen het stuk terug naar het hotel lopen, maar ipv uit eten bestellen we nu maar wat op de kamer... Heb al antwoord uit het ziekenhuis. Het SFG zit inderdaad bij die 40 ziekenhuizen, maar er zijn criteria waaronder je mee mag doen. Een ervan is dat de tumor aan het afnemen moet zijn, dus ik kom op dit moment niet in aanmerking :-(.
donderdag 2 augustus: medicijn
Ik krijg een mailtje binnen van een vriendin met het bericht dat er een nieuw medicijn tegen borstkanker is geregistreerd. Het gaat al binnenkort toegdiend worden in 40 ziekenhuizen. Snel stuur ik een mailtje naar het SFG dat ik bij de eersten wil zitten die het krijgen!
Woensdag 1 augustus: dol-fijn!
Nadat we gister wat hebben rondgekeken in het stadje en ons snorkel- en duikadresje hebben gevonden, is het vandaag zo ver, we gaan zwemmen met dolfijnen! Het is een pittig eindje lopen naar het kantoortje, dit gaat wel meewerken om mijn conditie op te bouwen! Dan in de zodiac en de zee op. Al snel varen we tussen een grote groep dolfijnen. Zwemmen kun je niet echt noemen, steeds worden 2 personen langzaam in het water gelaten als de groep eraan komt, en je ziet ze dan aan alle kanten onder je doorschieten. Het is even goed geweldig, we worden er superblij van. Op de terugweg komen we nog een groep manta's tegen die wel bij ons blijven als we het water in gaan, super! 's Avonds zegt Bas dat hij het ook geweldig vond, helemaal vrij in het water samen met de dolfijnen, en dat de nachtmerrie in Holland nu zo ver weg lijkt...
Maandag 30 juli: jippie!
Het is eindelijk onze eerste vakantiedag, laatste dingen inpakken en ondanks gister toch weer druk en wat te laat in de auto. Eerst Wammes wegbrengen voor zijn vakantie bij mama, hij is meteen op zijn gemak, dus kunnen wij gerust naar Schiphol. Wat een tijd geleden dat we op vakantie zijn geweest! Toch wel spannend als ik mensen hoor kuchen in het vliegtuig, is dit een te groot risiso? Ik weet hoe ziek ik vorig jaar ben geweest van een simpel bacterietje - maar goed duimen maar, de vlucht valt verder mee en is niet lang, we worden opgepikt en naar ons hotel gebracht en snel slapen maar.
Zondag 29 juli: rommeldag
We zijn aan het rommelen en alles inpakken, tussendoor buiten in het zonnetje, af en toe even Olympische Spelen kijken, ik rust uit, ben mentaal en lichamelijk nog steeds zwakkerig, probeer met trekzalf mijn hand en voet weer onder controle te krijgen, kleur de haartjes op mijn hoofd chocoladebruin, vind het nog steeds wel heel erg kort, zal in de vakantie toch zonder pruik lopen als we gaan snorkelen en duiken, als niemand maar denkt dat ik een chemopatient ben, wil niet gedwarsboomd worden in mijn snorkel- en duikplannen, maar goed laten we hopen dat het flink blijft groeien nu.
Zaterdag 28 juli: weer terugveren
En ik ben al weer een beetje hersteld van gister, heb weinig last van duizeligheid of misselijkheid en gebruik de chemobox niet echt. De blaar en ook mijn voeten lijken echt te gaan ontsteken, dus badderen en geknoei met trekzalf. 's Middags naar ma en een aardig eindje gelopen, die conditie moet toch echt beter worden! Dan kokkerellen want we krijgen eters over de vloer, we maken er weer wat lekkers van, ben best wel moe 's avonds maar tevreden.
Vrijdag 27 juli: chemo 1.2
En dan zijn we weer in het ziekenhuis, vroeg omdat er eerst bloed geprikt moet worden. Dat blijkt dan na een uur niet goed genoeg te zijn, vooral de bloedplaatjes zijn ineengestort, wat op zich hoort bij deze kuur. Ze laten na overleg de kuur wel doorgaan maar de dosis wordt aangepast naar 75 %. Omdat alles opnieuw moet worden berekend duurt het best lang voordat de chemo komt. In de tussentijd komt Chantal terug omdat ze had gezien dat het mij tegenviel de uitslag, en als iemand zo aardig doet tja dan komen meteen de tranen. Ik ben er zelf verbaasd over maar vandaag blijven de tranen hoog zitten. Het valt tegen al na 1 kuur in de problemen, mijn lichaam kan niet veel meer hebben, ieder wondje en ook de recent opgelopen blaar worden meteen een ontsteking, en de tumor wordt nog niet kleiner want ik heb weer af en toe de vertrouwde pijn in mijn schouder die bijna een jaar is weggebleven. Ik weet niet of het allemaal nog wel gaat lukken, zit er vandaag even doorheen. Bas zegt me toch niet op te geven, maar vandaag is het gewoon zwaar. Maar goed, de eerste kuur gemcitabine is achter de rug, nu bijna 2 weken geen ziekenhuis. Dan in de middag nog naar de diplomauitreiking van Nienke, er wordt echt wat van gemaakt, een bijzonder groepje mensen aan het begin van hun carriere, dat ze maar een bijzonder goede en fijne arts mag worden!
Woensdag 25 juli: oef
Het is vandaag bloedheet maar er moet toch gras gemaaid worden dus ik doe 2 stukjes, houd het laatste bijna niet vol, alsof ik een hartaanval krijg, en moet daarna echt 10 minuten bijkomen in de schaduw, het lijkt wel alsof ik een marathon heb gelopen zo zit ik te hijgen. Ook heb ik meteen een blaar op mijn hand. Maar goed, toch gelukt, in de middag flessen vullen en naar de Chinees voor acupunctuur en een hele stapel kruiden want hij gaat 2 weken met vakantie. In de avond maken we een simpel en relaxed duikje, met mijn sepiaatjes en een sepiola, heerlijk, wel weer een record nu zelfs tijdens de chemo duiken, en dan nog wel een die er zo flink inhakt...
Dinsdag 24 juli: qigong
Vanavond zhineng qigong in het park afchter Blijdorp, heerlijk, alleen wel frapant dat de politie meteen langs komt rijden en bijna over iemand zijn tenen heen rijdt, maar niet naar de BBQ-partijtjes kijkt. Anyway, we hebben genoten, ondanks alle mieren in het gras, en tijdens de oefening geritsel van de konijntjes achter ons.
Maandag 23 juli: druk druk druk
Eerst een hoop geregel vandaag zoals een afspraak voor de APK, met airmiles van de Shell, ga er maar aanstaan. Dan met Wammes naar de dierenarts voor zijn tanden, we moeten lang wachten en zitten die tijd lekker buiten. Zo is het ook minder stress voor hem, zeker als hij als hij aan de beurt is niet gechecked wordt, wat altijd een heel geworstel is, maar meteen onder narcose gaat. Hij komt goed door de narcose heen dus ik neem een rustig konijn mee naar huis, dat thuis zelfs meteen gaat eten! Dit lijkt een stuk beter te lopen dan de vorige keren. Dan naar het ziekenhuis voor mijn tenen, zoals gebruikelijk sta ik niet (meer) in de computer (vorige week nog wel, gelukkig weet de persoon aan de balie nog dat ik vorige week over deze afspraak heb gebeld en dat ie er dus wel in stond voor vandaag, dus ik word er tussen geschoven). De nieuwe poli chirurgie is niets veranderd, ik zit heel lang te wachten, en als ik eindelijk in een kamertje word geparkeerd kan ik daar ook weer een hele tijd zitten. Mijn tenen zien er echter goed genoeg uit om niet onder het mes te hoeven, jippie!, al dat sodagebadder niet voor niets al die weken, het schijnt een behoorlijk heftige ingreep te zijn trouwens dus blij dat ik dat heb voorkomen, als het zo blijft hoef ik niet terug te komen en anders kan ik direkt voor de ingreep inplannen. Dan nog naar Hilligersberg en ook nog langs Maassluis, daar ook weer heel lang wachten in de winkel, het is echt zo'n dag, zonde want het is zulk lekker weer. Thuis nog even genieten, morgen maar meer zon pakken, en ik moet ook bewegen natuurlijk! Maar ik voel me goed gelukkig, stop met de movicolon, heb de chemobox nauwelijks gebruikt, alleen mijn conditie kan stukken beter. Als Rene komt om in de tuin te helpen heb ik geen pruik op, ik vind het nog wel erg kort maar vooruit, het is ook te lekker weer, voor het eerst weer gewoon!
Zondag 22 juli: duiken tijdens de chemo?
Het is eindelijk zomerweer na al die weken herfst en een duikje laat ik me niet ontnemen, na de afgelaste duik van woensdag. Als ik in rustweken kan duiken moet het nu ook lukken, toch? Ook een goede check voor de vakantie. En dit is geen Xeloda waarbij ik geen druk op voeten en handen mag hebben. Ik twijfel wel als ik aan de kant sta want van dat stuk lopen ben ik compleet uitgeput. Maar als ik eenmaal onder water ben knap ik meteen weer op, heerlijk! Geen sepiaatjes te vinden maar wel een lekkere duik, als ik merk dat ik moe aan het worden ben gaan we er, voor ons doen na een korte duik, weer uit. Het stuk terug lopen valt niet mee maar als ik eenmaal weer ben aangekleed voel ik me goed, heb ook rest van de dag nergens last van. In de middag genieten we van het zonnetje en gezien de weersvoorspelling voor deze week zetten we het kinderbadje uit wat al een jaar klaar ligt. Koud! Maar wel lekker, in het water in de zon. Ik verbrand en kleur nog steeds erg snel, volgens mij nog van de Xeloda, maar heerlijk weekendje zo. Na een dagje rust vandaag ook weer aan de Chinese kruiden, jummie :-(.
Zaterdag 21 juli
Dit wordt een aardig druk familiedagje met een feestje in Dordrecht. Ik neem maar een movicolon ipv de pillen uit de box, ik ben niet meer duizelig. Ben wel snel moe merk ik. 's Avonds vrienden over de vloer, gezellig, heb ik toch maar weer mooi gedaan vandaag.
Vrijdag 20 juli: gaan we weer
We kunnen pas om 14:30 u in het ziekenhuis terecht want het is beredruk met chemopatienten. Wel grappig zoals ze op sommige dagen bijna niemand hebben en dan iedereen op de vrijdag zetten. Het is een enkel infuus met vooraf een spuit tegen misselijkheid. Tussendoor een hoop geregel met alle afspraken en het ophalen van de chemo-boxen, maar alles lukt. Halverwege word ik enorm duizelig dus wordt het infuus even stop gezet. Als het weer gaat gaan we door, het schijnt een mogelijke bijwerking te zijn van dit middel. Het valt me tegen dat dit wel weer wat heviger is dan die pillen, dit is echt weer een infuuschemo. Daarna plantje kopen en naar verjaardag, als ik te moe word gaan we lekker naar huis, nog een beker van die Chinese kruidenzooi en dan naar bed.