Ga terug naar start; Paclitaxel chemo serie 1

dinsdag 17 januari: niet slecht

En dan weer naar het ziekenhuis, het valt niet mee want alle parkeerterreinen zijn overvol en ook de poli puilt uit. Als we uiteindelijk aan de beurt zijn blijkt dat de leverwaarden gelukkig nog steeds goed zijn, 1 tumormarker is nog toegenomen maar een is al wat gedaald! Dat voelt wel erg lekker. Dr. Zuetenhorst is serieus met mijn gemailde vragen bezig geweest, heeft overlegd met een arts van het Erasmus en op een congres met dr Bos uit Utrecht, maar de uitkomst is helaas niet goed. Er wordt bij hoge uitzondering tegenwoordig inderdaad toch geopereerd bij uitgezaaide borstkanker in de lever, maar alleen als het een solitaire tumor is. Omdat ik ook activiteit heb (gehad?) in het buikschort vervalt deze optie. En hetzelfde geldt eigenlijk voor de TACE en LITT, lokale chemo- of radiotherapie in de tumor, ook echt alleen bij een solitaire tumor zonder andere activiteit. Op het congres is ook over dr Vogl gesproken die mij wel zou willen behandelen. Het standpunt is dat hij solitair werkt en op patienten waar dat niet juist is, dus het wordt niet ondersteund en daardoor wordt het ook niet vergoed door de verzekering. Doet toch wel even zeer dat opeens extra gevonden opties dan toch weer worden afgesneden, maar ik was al gewaarschuwd door Nienke wiens enthousiasme ook al door een arts in Amsterdam was getemperd met dezelfde boodschap, dus helemaal onverwachts is het dan toch niet. Maar goed, ik red me wel met de chemo en de qigong oefeningen en de supplementen. Ik heb er momenteel goed vertrouwen in en het voelt eigenlijk onwezenlijk dat ik aan de chemo zit terwijl ik me eigenlijk goed voel, ook al voel ik dan nog wel steeds de tumor in mijn lever en links. Het moet allemaal maar lukken!    

maandag 16 januari: mooi weer thuis

Het is heerlijk weer, jammer dat ik hier niet 3 uur kan / ga lopen. 's Ochtends eerst naar het ziekenhuis, ik wil nu mijn bloed laten prikken zodat ik morgen tenminste ook de tumormarkers weet, en dat hoeven we morgen niet een uur te wachten op de uitslag, en mijn auto moet toch rijden om te voorkomen dat ie binnenkort weer niet rijden wil. Ik besluit dan maar te gaan verven, het plafond van zowel slaap- als studeerkamer staan al zo lang op het programma, en dankzij het getimmer van Bas en Rene kan er zo ondertussen ook geschilderd worden. Dit valt grappig genoeg dan toch niet mee, 1 segmentje van het plafond en een balkje en ik ben er wel klaar mee voor vandaag! 's Avonds dachten we een stille avond te hebben want we hadden de avond bij John en Atty afgezegd wegens verkouden mensen en mijn al weer verlaagde immuunsysteem, maar we krijgen al weer onverwachts bezoek, snel pruik op, gezellig! 

zondag 15 januari: einde vakantie, einde haar

Rond 12 uur gaan we weer op weg, het is mooi weer en we rijden het eerste stuk binnendoor. Binnen 3 uur zijn we thuis, Wammes laat zien dat het helemaal niet om het autorijden gaat want hij springt meteen weer lekker in zijn eigen huis rond. Frits en Joke verrassen ons met een bezoek dus zo sluiten we dit mini-vakantietje heel gezellig af, uitgerust en in betere conditie! 's Avonds begint mijn haar toch opeens wel heel erg uit te vallen, als ik het maar aanraak heb ik grote plukken in mijn handen. Omdat het er toch aan gaat komen neem ik nu maar de beslissing en Bas scheert het allemaal af. De emoties heb ik blijkbaar de afgelopen weken al gehad want ik vind het dit keer niet zo heel erg, wel balen natuurlijk maar goed, hopen dat het snel weer goed komt.

zaterdag 14 januari: nog een droomwandeling

We halen eerst even boodschappen en zetten de auto dan bij een dorpje aan een brede beek. Er zijn paadjes afgesloten maar wat wij willen lukt steeds net. Het heeft gevroren en het bos is berijpt maar de zon schijnt uit een stralend blauwe hemel. Het is iedere dag anders geweest maar steeds heel mooi. We hebben weer een prachtige route geconstrueerd, veel beter dan de routes van de kaart die gewoon over asfalt lopen. Wij lopen over bospaadjes die vandaag ook af en toe onder water staan. Dankzij Bas doen we geen extra lusjes op het eind wat maar goed is ook, want het blijkt nog behoorlijk lang te duren voordat de auto na 3 1/2 uur dan eindelijk weer in zicht komt. Laatste keer in de jacuzzi, dit gaan we missen! Omdat het de laatste avond is gaan we uit eten, we lopen door de vrieskou naar het restaurant in het dorp. Het is erg lekker maar op het eind duurt het lang en we zijn moe, dus we vragen de rekening en gaan lekker naar huis.  

vrijdag 13 januari: droombos

We hebben zelf een route uitgezocht door het bos. In het begin ziet het er slecht uit want we mogen nergens in, maar het weggetje waar we uiteindelijk wel in mogen is geweldig. Na de regen van gister hangt er mist tussen de bomen en het ziet er mystiek uit. We vinden onze weg prima over de paadjes en komen na 3 uur weer keurig bij ons huisje uit. Brood halen, nu maar wel even de kathedraal bekeken, maar wat is het daar koud, jazuzzi time!

donderdag 12 januari: wandelen!

Het is 's ochtends koud, Bas doet snel de kachel aan en komt terug in bed tot de temperatuur wat beter is. Lekker uitslapen, ontbijtje.... We nemen het pad onder het huisje langs langs de beek. Halverweg doen we de level 1, dat is wel fijn met het geluid van het water maar het is ook koud. Daarna lopen we een andere berg op en voor we het weten zijn we toch echt heel ver gelopen. Het laatste eindje valt niet mee en het begint te druppen, maar na 3 uur lopen zijn we thuis. Erg lekker dat ik dat toch zo maar even kan, terwijl ik niet echt aan mijn conditie heb gewerkt de afgelopen weken. We gaan even naar St Hubert om brood te halen en vallen ook voor een pannekoek, die helaas wat tegenvalt. We laten de kathedraal en het stadje voor wat het is en gaan snel terug om in de jacuzzi te springen! Een heerlijke luie avond, Wammes is nog schuw genoeg om lekker lang op de bank te blijven zitten en te doen alsof het een echt schootkonijn is, en op tijd naar bed, de vermoeidheid komt er ook bij Bas wel uit. 

woensdag 11 januari: op reis

In de ochtend zetten we Wammes vast klaar in zijn nieuwe hok maar als we beneden komen is hij er uit gesprongen en zit op het matje voor zijn eigen hok! Ondanks deze duidelijke boodschap gaat ie toch echt mee op reis. Een kleine 3 uurtjes later zijn we in het dorpje Awenne aangekomen. Er is wat verwarring want er blijken 2 nummer 16s te zijn, maar uiteindelijk hebben we het gevonden. De deur is open en de kachel brandt, in de tuin is een jacuzzi onder een afdakje en het water is warm. Wammes is een beetje in shock en blijft zo maar op schoot zittem. We wachten op de eigenaar maar die komt maar niet dus lopen we vast een stukje de helling af tot aan een lieflijk beekje. Als de eigenaar is geweest en alles heeft uitgelegd dan is het rennen naar de jazuzzi - heerlijk, dit is vakantie.

maandag 9 januari

Zit er een beetje doorheen, zit te balen van mijn haar, terug naar af... Lekker dat we er een paar daagjes tussen uitgaan straks, met Wammes, ben benieuwd hoe dat gaat!

zondag 8 januari: lente?

We werken vanmiddag lekker in de tuin, we moeten zelfs het straatje van onkruid ontdoen, en dat in januari! Het mooiste is wel, dat onze uil terug op honk is, of misschien is ie nooit weggeweest maar is ie af en toe een dagje uit logeren. Beest schrok zich rot toen Bas zijn hoofd boven het zolderluik uitstak, maar ging niet naar buiten en we vertrouwen er nu maar op dat ie blijft, wordt dan wel eens tijd voor een nest dit jaar! Was wel redelijk gesloopt na zo'n middagje - moet wel mijn conditie gaan bijhouden. Bij het douchen merkte ik dat mijn haar begint uit te vallen, balen balen, had toch stiekem gehoopt dat het niet zou gebeuren.

vrijdag 6 januari: the day after

Vannacht voor het eerst wat misselijk, verder wordt het een vertrouwd patroon, vroeg wakker, wat lezen, nog wat slapen, koorts, maar verder prima en ik werk nog wat aan stambomen en websites. Wammes eet weer, gek beestje, misschien was ie misselijk van de dennenaalden die ie had gevonden.

donderdag 5 januari: en nummertje 3

En zo is dan na een rustige week met helaas weinig oefenen maar veel administratie en fotoboek 2011 af (is toch nog een dikkert geworden), het alweer tijd voor de 3e kuur en ben ik al weer van 1/9 naar 1/6 op weg. Het viel op zich weer mee deze week maar ik had veel last van wondjes in mijn mond, vertrouwd van vorig jaar, tja ik word echt een expert helaas, maar wel wat snel dat ook dat soort ellende nu al weer begint. We zijn op tijd maar er is een incident (die rode kuur die ik ook heb gehad is bij iemand onderhuids terecht gekomen, au), dus duurt het 3 kwartier voordat ik uiteindelijk begin. De anti-allergie komt behoorlijk binnen, ga bijna onder zeil, maar verder gaat het wel. Mijn bloedwaarden beginnen te dalen (rode en witte bloedcellen), maar het is nog niet zo erg als vorig jaar en hopen maar dat het de komende rustweek herstelt. We gaan er dan ook een paar dagen vandoor volgende week (met Wammes!), hopelijk wat wandelen, bijkomen en conditie opbouwen. Daarna nog even lekker hooi voor Wammes halen die weer eens is gestopt met eten en dan een rustig avondje met maar weer eens wat stamboomwerk (ik ben echt heel ver!).

zondag 1 januari 2012: en dat het maar een mooi, gezond en liefdevol jaar mag worden

Het waren hele drukke dagen, Bas ging de dag na de chemo weer werken want had ook nog een sollicitatie, vrijdagavond diner gemaakt voor een gezellige avond met Peter en Bertien, zaterdag waren Nienke en Ralf er, en Mieke en mama. Oudejaarsmiddag en -avond dus heel gezellig, 's avonds weer eens ouderwets spelletjes gedaan. We hebben om 12 uur 3 vuurpijlen afgestoken om alle narigheid weg te schieten en een mooi nieuw jaar te verwelkomen. Op het terras staan 2 taxustruikjes van Bas als symbool voor hun hulp bij mijn genezing. Het is allemaal uitstekend gegaan en gelukkig weer niet noemenswaard last gehad, vrijdag wel weer koorts maar niet zo hoog, en tja ook weer verstopping maar ben aan de pillen en het gaat al weer, en wat kleine wondjes in mijn mond, hopelijk blijft het hier bij. Ik voel nog steeds mijn taxusboom en heb er goed vertrouwen in. Maar van al die drukte en weinig slapen ben ik nu echt wel afgedraaid, ik lig een groot deel van de middag lekker in bed wat te dutten en te lezen, sinds het nieuws hebben we bijna geen tijd gehad om adem te halen, even bijkomen dus. In de avond financien regelen en op zoek naar een leuk hotelletje, want willen na de 3e chemo deze week toch wel een paar dagen er vandoor nu ik (nog) zo goed ben. Vliegen gaat het niet worden want is te veel risico en dichtbij is het toch niet warm, dus zoeken iets op rijdafstand. Het wordt ook weer tijd om de oefeningen weer goed op te pakken na deze dagen want voel de tumor zich weer roeren (hopelijk omdat ie wordt afgebroken door de taxus dan maar!).

donderdag 29 december: chemo 1.2

En zo rijden we dan rond het middaguur weer naar het ziekenhuis voor al weer de 2e van de 18 chemo's kan al afstrepen, 1/9 gebeurd. We zitten weer op de rustige zaal hoewel het aardig vol is, het voelt al weer als standaard, Bas moet nog een telecon doen terwijl ik het anti-allergiemiddel al krijg. Ik word al weer wat suffig en zwaar als Marianne langs komt en we kletsen gezellig en de tijd vliegt om. Ondertussen wel visualiseren dat licht en qi en geneeskrachtige boom naar binnen druppelt, ik kan de bomenenergie goed voelen! Ik heb er behoorlijk vertrouwen in op het moment en voel me sterk. Thuis meteen naar bed om de suffigheid weg te slapen en het middel zijn werk te laten doen. Eind van de middag kan ik prima eten en dan naar de lichtjesavond om het jaar af te sluiten. Ik voel me wel heel raar, had een andere afsluiting voorzien, nu lijkt het net of dit jaar voor niets was, nu we ongeveer in dezelfde situatie zitten als vorig jaar. Misschien beter omdat we er eerder bij zijn dan vorig jaar? Maar ook slechter omdat ik minder opties over heb? Er zijn gelukkig ook mooie dingen gebeurd dit jaar, maar dubbel voelt het wel. Bas zit er ook wel doorheen want hij mist een stuk van de meditatie, gelukkig heeft John voor hem opgelet. Het is een fijne avond en relaxed gaan we naar huis.

woensdag 28 december: huis dicht

Vandaag worden dan eindelijk de voorzetramen geplaatst, waar Bas vorig jaar tussen kerst en oud en nieuw voor vrij genomen had en die al die tijd nog op ons stonden te wachten... Het is zo gepiept en zo sluiten we zo'n renovatiejaar dan in stijl af, met een hopenlijk warmer maar zeker ook stiller huis. Nienke heeft een mooie mail voor de arts gemaakt, ze durfde het toch niet aan om contact met Utrecht op te nemen, ben benieuwd wat Zuetenhorst er van gaat vinden. Realiseer me nu eens te meer hoe snel de afgelopen dagen zijn gegaan, hoe de situatie ons heeft overdonderd en ik helemaal niet heb kunnen nadenken. Herinner me nu pas de arts in Duitsland die tumoren in de lever ook lokaal behandeld, ga een mooi overzicht maken en met Zuetenhorst bespreken. 

maandag 26 december: kindermenu

Op deze 2e kerstdag komen Vincent en Jessica, we koken kip met gebakken aardappelen, lekkere groentes erbij, het is gezellig. Ik voel me nog steeds prima maar ben nu wel even klaar met eten, ik zit heel vol! Gelukkig begint er eindelijk ook wat uit te komen...

zondag 25 december: kerstfeest

In de ochtend komen Petra en Nol langs, in de middag vertrekken we naar Zaandam. We gaan ook nog even met mama langs de tentoonstelling in het Weefhuis, daarna is het wat kleine klusjes met ophangen en de computer. Mieke komt, lekkers drinken en snoepen, en tegen 18 uur gaan we naar De Prins in Westzaan, waar mama ons trakteert op kerstdiner. Het is druk maar we hebben een mooi tafeltje en zitten rustig. We hebben dit eigenlijk nooit gedaan met kerst maar het eten is lekker, wel heel erg veel, het is gezellig, en op het eind komt ook de kerstman nog langs. Ik ben wel moe als we laat naar huis rijden maar heel blij dat het zo goed is gegaan en dat is nergens last van heb!

zaterdag 24 december

Het is lekker weer maar wel flinke wind, we gaan wandelen in de grienden bij Barendrecht, ik ben gewoon normaal fit. Wel heb ik een andere bijwerking, verstopping, dus toch de chemo pillendoos maar aangesproken. 

vrijdag 23 december

Bas is gewoon naar zijn werk, raar pas een dag naar de chemo, maar ik voel me best aardig, alleen nog dat rare zware gevoel verder gaat het goed. Ik mail Nienke al mijn gegevens van dit jaar want zij wil een werkgroep in Utrecht benaderen die een speciale lokale behandelmethode hebben ontwikkeld voor levertumoren. Bijzonder en fijn dat ze erop duikt, wel jammer dat het artikel dat ze stuurt ook vermeldt dat borstkankerpatienten zoals ik maar enkele maanden en een overlevingskans van nul hebben. Maar ik zal die artsen toch zeker geen gelijk laten krijgen, ookal is deze nieuwe ontwikkeling natuurlijk geen goed nieuws. In de loop van de ochtend begin ik koorts te ontwikkelen, o je gaan we nu al weer beginnen... De batterij van de thermometer is op, lekker, en dat terwijl ik helemaal gloei (wel lekker warm natuurlijk). Bas neemt eind van de dag een nieuwe mee en dan blijkt dat ik tegen de 38,5 aan zit, het punt waar je het ziekenhuis moet bellen. Maar volgens mij wordt het niet erger dus ik kijk het aan. Heb ook al pijn op mijn hoofd maar zo snel zou mijn nieuw verworven haar toch niet moeten uitvallen dus misschien is dat wel meer psychisch.

donderdag 22 december    

Voor 9 uur nog zijn we weer op de afdeling. Bea helpt ons in de 2e rustige zaal, ze vindt het ook heel vervelend voor ons en snapt het ook niet helemaal. Ik krijg nu maar 1 zakje chemo, maar eerst een injectie in het infuus tegen misselijkheid en een zakje anti-allergiemiddel, omdat het een "natuur"-produkt is (het wordt uit de  taxus gewonnen) is dat nodig. Veel mensen worden er slaperig van en ik krijg merk dat ook wel. De chemo stralen we in met licht en qi en ik visualiseer een mooie taxusboom. Daarna spoelen en tegen half 12 zijn we al weer klaar, dat scheelt wel met de vorige.  Ik heb een zwaar en raar gevoel in me maar het valt verder mee, ben niet misselijk, eten gaat prima en 's avonds kan ik gewoon naar de zhineng qigong. Omdat ik dat vorige week zo lekker vond gaan we weer zwieren en een level 1 doen en op het eind stralen ze met hun 3-en helende qi naar me toe.