Chemo 5: bijna klaar!

Dinsdag 3 mei: in de overgang

Bloed prikken, rondje lopen en even in de zon zitten, en dan met een lange lijst vragen naar de oncoloog. De bloeduitslagen bevestigen dat ik in de overgang zit. Het maakt me emotioneel, ik ben daar veels te  jong voor. Maar voor de hormoonbehandeling is het een plus. We krijgen een pietsie meer info over de verwachtte hormoonbehandeling dus ik kan wat uitzoeken op internet (als de CT-scan over een paar weken slecht resultaat laat zien worden het meer, en andere chemo's ipv dit, maar zoals gezegd, vanaf nu gaan we alleen nog voor goede uitslagen). Het wordt een aramotaseremmer omdat het uitgezaaid is. De laatste chemo kan door gaan, wel weer met bloedtransfusie en met injectie voor witte bloedcellen, nou dan moet ik toch wel alle celletjes weer in huis hebben om het verder zelf te doen! Het valt niet mee om er nog tussen te komen, vanwege bevrijdingsdag zit vrijdag alles overvol, maar het lukt toch, het wordt een bedje op zaal en een latertje, maar in ieder geval op vrijdag. Verder moet ik zorgen dat er voor de hormoonbehandeling een nieuw uitstrijkje is gedaan ivm de behandeling voor baarmoederhalskanker, wat de arts nog wel afhoudt (je hebt wel even voldoende meegemaakt, eerst maar wat rust creeren), en komen we samen tot de conclusie dat ik van de zomer, als overig fysiek onderzoek dat toestaat, best een klein ondiep duikje mag maken, ondanks de port-o-cath, ook al hebben we allemaal niet echt verstand of dat goed gaat, maar ik moet vooral leuke dingen gaan doen en genieten, nou dat komt wel goed!

Zaterdag 30 april

Het laatste weekend voor de chemo is verwendag. Dit keer zitten we in Echteld en fietsen een behoorlijk stuk. Het valt niet mee met de enorme wind maar het is toch ongelofelijk dat ik dit kan. Sommige mensen worden met iedere chemo slechter, bij mij gaat het andersom. Bas nog steeds in juichstemming door de goede MRI-uitslag.

Donderdag 28 april: keerpunt!

En zo gaan we dan in spanning op weg naar de uitslag. Het feit dat het ziekenhuis er zo'n vaart achter zet (van verwijzing naar neuroloog naar MRI binnen 2 weken en uitslag binnen 1 dag; normaal moet je alleen al 1-2 weken wachten op de uitslag) is fijn, maar hopelijk geen indicatie van echte problemen. Nog voor tijd worden we naar binnen geroepen. We krijgen goed nieuws, er is niets te zien op de scan. Ik vraag of wat plaatjes mag zien en zo kijken we nog even naar mijn prachtige tumorvrije hersentjes op het scherm. Wat het dan wel is, een storing in mijn evenwichtssysteem / kleine hersenen, wat of hoe of waardoor onbekend, mogelijk door de chemo, afwachten maar of het over gaat, en vooral veel blijven bewegen. Nog voor de afgesproken tijd lopen we het ziekenhuis weer uit en gaan 2 tompoucen scoren, zoals we ook in H-berg deden na goed nieuws! Dit is het echt het keerpunt, vanaf nu alleen nog maar goed nieuws, vind ik. Ik heb al een week de morfinepleister niet vervangen - ik durfde niet eens in de agenda te kijken hoe lang die er al op zat. De pijn is te doen momenteel, dus dit is het moment: de pleister gaat er af. Ben weer normaal! (zelfs met weer wat vetbobbels op mijn buik en heupen van al het snoepen...).

Woensdag 27 april: drilconcert

Vandaag de MRI van mijn hoofd. Eerst weer naar oncologie om een naald en slangetje aan de port-o-cath te laten aansluiten. Het was beredruk, er was geen eens plek! gelukkig was er nog een bedje op zaal 1. Ze schrokken wel toen ze hoorden waarvoor ik kwam vandaag en wensten me veel sterkte. Ik had geen idee hoe zo'n MRI ging, alleen dat alle kleinste metaaldeeltjes al een probleem zijn en dat het heel veel herrie maakt. Ik vond het in eerste instantie wel meevallen, was meer een beginnende, niet zo getalenteerde house-dj, maar daarna kwam er ook een drilboor langs en stonden ze aan mijn bed te schudden en nog veel meer - echt een divers concert. Het duurde wel veel langer dan ik had gedacht, ruim een half uur met op het eind pas de contrastvloeistof. Dan weer terug naar de 6e om weer naald- en slangvrij naar huis te kunnen. Thuis bleek dat Bas ook naar het ziekenhuis was gekomen omdat hij opeens toch heel gestresst is over de mogelijke uitslag, maar me gemist had. Ga ik een keer alleen zodat hij niet van zijn werk weg hoeft, komt hij toch, maar missen we elkaar verdorie. Ik ben veel beter dan Bas in het me nog niet zorgen maken over de uitslag totdat ik hem echt krijg, maar het is natuurlijk wel zo dat we een aantal keer akelig verrast zijn, dus duimen maar. 

Dinsdag 26 april: ik kan van alles!

Genoten van een prachtig Paasweekend met heerlijk zomerweer. Aardig bezig geweest in de tuin, het is ongelofelijk wat ik sinds een paar dagen allemaal kan, geen last van de witte bloedcelprik - kan lopen en staan zonder pijn voor het eerst sinds maanden! Heb zelfs spierpijn! Wel de standaardbijwerkingen zoals bijv. allemaal scheuren in mijn tong, maar maar 2 dagen en kon toch redelijk eten, en slijmvliezen blijven het redelijk doen. Gek genoeg begint er ook al weer wat haar te groeien (doet de chemo het niet meer? Of van het in de zon zitten met mijn blote bolletje?) - nog even en ik kan mijn benen weer gaan doen, daar had het nu juist wel weg mogen blijven... We hebben het nog steeds moeilijk maar we hebben dit weekend ook hulp gehad in de tuin en vandaag komt Jessica het gras doen als kadootje voor haar vader, dus helemaal fijn. Ik ben wel flink aan het duizelen met dat gebuk in de tuin, benieuwd naar de uitslag van de MRI.

Donderdag 21 april: pink is beautiful

Vandaag naar de neuroloog. Kijk in de ochtend de verwijsbrief eens door en ga dan op het internet eens kijken onder intracerebrale pathologie... niet verstandig. Veel meer mogelijke ellende dan uitzaaiingen in het hoofd en met mijn door de chemo aangetaste aderen... Ongerust op weg naar het ziekenhuis. Het is na de lunch maar we moeten toch een tijdje wachten voor we door een blonde jongedame naar binnen worden geroepen. Zij neemt een uitgebreide anamnese af (een ellenlange vragenlijst en wat gekietel langs je lijf). Tijdens het in mijn keel kijken vraag ik meteen even naar de mogelijke keelontsteking, maar ze ziet niets, dus of alle medicijnen deze week hebben geholpen of het kwam toch van de chemo. Dan worden we terug de gang opgestuurd want ze moet het uitwerken en dan overleggen met de dokter (oh, ze was dus niet de dokter). Na een tijdje worden we teruggeroepen. Oeps, ze had een vraagje vergeten. Dan verdwijnt ze naar de dokter en laat ons achter bij haar roze stethoscoop, het boek neurologie en haar dictaat (met belangrijke dingen gemarked in roze). Weer een tijdje later komen er 2 vrouwen binnen, weer wat vragen en een schijnwerper in mijn ogen. Ze komen er allebei niet uit dus volgende week een MRI (en dus weer 2 daagjes ziekenhuis, midden in mijn dipweek). Als er toch een MRI komt dan is het misschien handig ook mijn borstkas en buik mee te nemen bedenk ik, vanwege de pijn, maar daarvoor moeten we naar de oncoloog. Op weg naar de oncologieverpleegkundige komen we Zuetenhorst tegen dus kunnen we het meteen regelen, maar ze vindt het onzin. Op mijn vraag of ik niet eerder moet worden bloedgeprikt vanwege alle bijverschijnselen die wijzen op flinke rode en witte bloedcel tekorten (volgens de papieren die we hebben gekregen) antwoord ze ook ontkennend, dus kunnen we eindelijk naar huis en Bas snel weer aan het werk, voor we 's avonds bezoek krijgen en kunnen genieten van een zomeravond buiten in april.

Woensdag 20 april

Slapeloze nacht. Mijn temperatuur schiet vooral 's nachts alle kanten op en ik ben onwijs onrustig. Straks moet ik toch nog aan de oxazepam uit de chemo-pillenbox (echt niet dus!). Nog steeds zere keel en meer pijntjes in de buik. Met nog meer hot coldrex, uitrusten, goed eten (ik eet alles wat los en vast zit! Ik lijk wel zwanger... maar zolang er wat in mijn mond zit heb ik niet zo'n wee gevoel) proberen niet ziek te worden, tot nu toe lukt het al gaat het niet echt weg. Wat ben ik dankbaar voor het prachtige weer deze week dat me aardig opkikkert! Vandaag doe ik verder niets, uitrusten en m'n boek lezen buiten. De eend zit nog in de lavendel en er zit nu eindelijk een waterhoentje op het nest in de poel (zolang je geen foto wilt maken in ieder geval).

Dinsdag 19 april

Erg zere keel als in keelontsteking en tintelende lippen... blijf lang in bed liggen. Even afwachten maar en duimen. Wel flink wat pijnlijke plekken dus geen uitstel vandaag met de morfinepleister helaas. Lang leve het mooie weer, vandaag toch maar kijken of ik wat kan bewegen. Ook al sta ik al te hijgen als ik de trap op ben, het weer is te mooi en ik besluit te gaan fietsen, en wel helemaal naar het winkelcentrum. Boek ruilen, eten halen (heb nu toch witte bloedcellen hoop ik door die injectie), een ijsje als beloning en voor mijn zere keel, en heeeeeeel langzaam naar huis. Moe maar zeer voldaan op de stretcher uitrusten en boek lezen! Er zwemt een eend met pulletjes in de paddenpoel en Bas ontdekt bij het snoeien nog een eend op nest in een lavendelstruik (doordat het beest zich suf blaast tegen hem. Is die in de war zeg, geen water te zien hier! Ik zet maar een bakje water bij haar neer. Maar zo leuk!).

Maandag 18 april

Een hele slechte nacht, wakker geworden van de pijn van keel tot in de buik, wist niet waar ik het zoeken moest. Het lastige is dat het steeds zo onverwacht komt als er iets is, zo voel ik me goed en dan opeens helemaal mis. Maar met pijnstillers en een warme kruik het toch weer gered en vandaag gaat het weer. Patrica belt om te vragen hoe het gaat, zo lief, tja dan zitten de tranen toch nog steeds hoog. 's Middags bezoek en ondanks de wind lekker in het zonnetje gezeten, heerlijk. En de laatste verplichte pillen uit de chemo-pillenbox dus dat is ook weer klaar en kan ik weer wat proeven zonder die weee smaak in mijn mond. We eten licht, hopen dat de pijn van vannacht kwam van te veel/te laat eten gister, 's avonds rusten, zere keel, tintelende lippen, wat pijntjes, maar verder niet te klagen.

Zondag 17 april

Nog steeds niet al te veel pijn, geweldig! Nog even langs het tuincentrum, oei staan en lopen wordt toch al pijnlijk, dan uitrusten en beetje rommelen in de tuin totdat er bezoek komt. We hebben een eendenest (denken we) en een waterhoentjesnest (maar de dames zitten er niet op, eitjes liggen open en bloot), een hele dikke mannetjesfazant met een harem van 3, zingende merels, mezen en tetterende mussen, een winterkoninkje, zwaluwen en een uil, dus wat wil je nog meer...

Zaterdag 16 april

Het valt erg mee met de misselijkheid en pijn dus het gaat ook zonder bloed! We gaan even naar de braderie, wel met de auto en dat is maar goed ook want ik ben dus wel snel moe. Als we terug komen wachten op de dame voor de injectie voor de witte bloedcellen, dan uitrusten en daarna beetje genieten van de tuin. Ik kan 's avonds ondanks de injectie nog gewoon staan met eten klaarmaken - wat een wonder en vreugde!

Vrijdag 15 april

We zijn ruim op tijd voor onze afspraak van 9 uur maar de apotheek is nog bezig de chemo klaar te maken dus het loopt uit. Als Dorien vraagt hoe het is gegaan zeg ik niet zo best en dat ik er doorheen zit en dan komen ook de tranen. In eerste instantie zegt ze nog, nou de lichaamstaal klopt in ieder geval met wat je zegt, maar dan vind ze het verrassend genoeg toch moeilijk en is heel blij met het feit dat vandaag toevallig de psycholoog langs komt. Zou toch denken dat ik niet de eerste patient in tranen ben! Het botte bezoek bij dr. Zuetenhorst zit dwars, maar ook gewoon alles wat er in zo korte tijd is gebeurd, en dat ook Bas aan het eind van zijn Latijn is, alle emoties komen eruit, het is gewoon even helemaal op. De chemo loopt verder voorspoedig, de psychologe richt zich op wat we aan ruimte kunnen creeren (hulp met huishouden en tuin, wat we al aan het zoeken zijn, Bas meer thuis werken). In ieder geval wat opgelucht dat het verhaal en de emoties er een keertje uit zijn gaan we rond 13 uur naar huis, wat een vroegertje toch nog omdat er geen bloedtransfusie was! 's Middags klein stukje fietsen naar het tuincentrum en verder uitrusten.