Chemo 3: nu met "vulnippel".

Donderdag 24 maart

Ik heb de nieuwe morfinepleister een dag weten uit te stellen maar er nu helemaal mee stoppen gaat helaas nog echt niet lukken, aardig wat pijn in m'n buik. Na de volgende chemo maar een nieuwe poging wagen. Omdat het de laatste dag is voor de chemo, ik me deze weken redelijk goed heb gevoeld en trek heb gehad, gaan we een poging wagen in een restaurantje! Helaas, vlak voor de deur krijgen we opeens bericht dat het echt slecht gaat met de vader van Marcelle. Dus geen eten maar doorijden naar Zaandam om afscheid te nemen. Dit hebben we al heel veel gedaan de afgelopen maanden en jaren, maar het ziet er nu toch even anders uit. Lastig om een mondkapje te regelen in het tehuis, maar ja als er ergens ziektekiemen rondwaren dan is het hier wel. Uiteindelijk gelukt. Moeilijk om er verder niet de hele tijd bij te kunnen zijn, morgen en zaterdag kunnen we het wel vergeten met de chemo.

Dinsdag 22 maart: eindelijk goed nieuws!

Daar is dan de dag van DE uitslag, wel spannend, maar de laatste dagen heb ik er geen last van gehad, kan dat toch blijkbaar aardig wegdrukken, ik was vorige week wel zenuwachtig maar het was een heerlijk weekend met prachtig weer en heb zalig geslapen, itt Bas. Ik voel me wel een stuk beter en m'n buik is dunner maar ja in december voelde ik me geweldig en toen bleek er opeens van alles mis te zijn... Niet goed voor je zelfvertrouwen deze sluipert. Afijn, we moeten toch iets veranderen want het wordt weer een lange wachtdag. De rapportage van de CT-scan staat niet in de computer, ondertussen hebben ze wel de scan en iemand die gaat analyseren, maar dat gaat dus even duren, we kunnen beneden wel een kopje koffie gaan drinken... Maar we blijven zitten en worden dan toch eindelijk opgeroepen. Goed nieuws want er zit minder vocht rond de longen (zat daar vocht dan? Vandaar die pijn met liggen een paar weken terug...) en ook in de buik. Natuurlijk hadden we dat zelf ook wel gemerkt. Helaas de tumoren zijn niet weg (die in de lever is van 80*67 naar 80*64 mm gegaan, dus tja), maar ze zijn dus blijkbaar wel minder actief en dat is mooi. Dus we gaan door met de chemo's. Geen enkel probleem dat ik begonnen ben met afbouwen van de morfine, mag ik verder mee gaan! De loopneus komt van de kuur, evenals de nog steeds pijnlijke aderen. Dat ik zo last van de witte bloedcel injectie heb, zullen we proberen een keer zonder? Het zou op zich kunnen... Wel heel spannend maar vooruit dan maar, moet gewoon goed gaan en dan kan ik tenminste staan en lopen en een soort van normaal leven! Rode bloedcellen zijn wel nog steeds laag dus ik krijg weer een bloedtransfusie, weer een liter, lekker want dat heeft enorm goed gedaan deze kuur. Terwijl ik bij de balie op een stoeltje ga zitten voor alle afspraken gaat Bas vast naar de apotheek. Ik ben behoorlijk lang zoet want voor alles moet ook naar de afdeling worden gebeld vanwege de port-o-cath. En ze is vergeten me te wegen (en met 1 kg minder maakt dat wel uit voor de chemo) dus dat doen we ook nog even. Helaas als ik bij de apotheek kom is Bas nog altijd nog lang niet aan de beurt. 10 klanten, wachttijd een half uur, 1 balie open, en een vracht dames achter de balies. Een vrouw die ook op de look good workshop was en ook in de lift toen ik voor de port-o-cath operatie werd weggebracht staat er ook, is ondertussen toe aan haar 3e kuur. Grappig dat we elkaar steeds tegenkomen. Uiteindelijk hebben we de chemo-box en nog een doosje morfinepleisters binnen en gaan we het goede nieuws vieren met een lunch in het zonnetje. Als ik de bloedwaarden zelf bekijk zie ik dat de tumormarkers hoger zijn dan ooit... mmm toch maar even vragen als we de dokter weer zien. Voor nu in ieder geval op naar een succesvol vervolgtraject!

Vrijdag 18 maart: even prikken en een scan

Naar de afdeling om bloed te prikken, binnenkomen voelt als een warm bad, thuiskomen bij familie, op zich niet echt de bedoeling van een ziekenhuis toch... maar alle gezichten zijn bekend, mensen doen niet moeilijk of dramatisch over wat ik heb, iedereen is aardig... Het is wel weer druk dus het duurt wel even voordat ik geprikt word. Het is pijnlijker dan de laatste keer. Maar de rode vlek zou komen van het oplossen van de hechtdraad, volgens de dames lijkt het niet op een ontsteking gelukkig. Dan een slangetje aansluiten en op weg door het ziekenhuis naar de CT-scan. Die scheelt wel behoorlijk, het is zo klaar en ik voel er niets van, wat een verschil met het getob van de laatste keren. Weer terug naar de afdeling, er staat een peertje voor me klaar geschild en in stukjes, de vrijwilligster die het fruit rondbrengt weet al helemaal dat ik dat het liefste heb en had het voor me klaargezet, kijk... als ik die op heb wordt ik afgekoppeld en kunnen we gaan. Nog "even" langs de apotheek (bestaat er ergens een apotheek waar je wel binnen half uur geholpen wordt?) omdat de darmpoedertjes op zijn. Weer ruim een ochtend zoet met zo even een prikje en een foto.

Donderdag 17 maart: toch weer beter

En zo gaat het weer wat beter, gelukkig ziekenhuis niet nodig gehad, morgen maar eens vragen wat ze van die port-o-cath vinden. We zijn al wel behoorlijk nerveus voor de uitslag van de analyses komende dinsdag!

Dinsdag 15 maart: o je gaat het wel goed

Zo is daar opeens weer een echt slechte dag, pijn in maag en heupen en buik, koorts, de port-o-cath lijkt te ontsteken - zal toch niet weer het ziekenhuis moeten bellen... wat blijft de situatie kwetsbaar zeg. Het gaat goed met een paracetamol en vitamientjes en zinkzalf. Wel schrikken, ook Bas is er ondersteboven van. Ons incasseringsvermogen is niet meer zo best! Wel heerlijk een uurtje in de zon gezeten, ik zie evengoed weer bleek, het effect van de transfusie is foetsie in deze dipperiode ondanks de zon. Uiteindelijk 's avonds ook nog een stukje gefietst, en ja die achterlichies moeten inderdaad nodig worden gemaakt!

Zaterdag 12 maart

Het gaat best met de halve morfinedosis, mijn buik is wel wat meer gevoelig en de heupen doen echt heel veel pijn, maar het is goed te doen. Ik voel me de hele week al schuldig omdat ik meer lig te slapen en te rusten dan dat ik beweeg, maar vandaag fietsen we een aardig stukje, gaat veel beter dan lopen, lekker!

Vrijdag 11 maart: halve dosis!

Ondanks heupen en slijmprobleempjes is het een redelijk goede week gebleven, ben druk geweest met de belastinggegevens te verzamelen. Ik voel me zo goed dat ik overweeg de morfinepleister terug te brengen naar de halve dosis. Tenslotte waren de omstandigheden waaronder de dosis zo hoog werd heel anders dan die waar ik me nu in bevind. Het is wel heel erg spannend, Bas is bang dat ik onze dag ga verpesten maar uiteindelijk neem ik de gok en neem extra pijnstillers mee mocht het inderdaad mis gaan. Stiekem wil ik natuurlijk helemaal afbouwen naar 0, hopen dat dat gaat lukken... We gaan vandaag terug naar de elektro-acupuncturiste voor de voedselintoleranties, beide vervolgafspraken heb ik de afgelopen weken gemist omdat ik iedere keer in het ziekenhuis lag. Gelukkig kon ik er nu onverwacht tussendoor. Het is geweldig, ik had heel veel schimmels en bacterien in mijn lichaam maar die zijn allemaal weg. Doet de chemo toch ook nog iets goeds, want aan het dieet heb ik me, zeker in het ziekenhuis, niet bepaald kunnen houden. Voordeel is dat ik vanaf nu bijna alles weer mag eten, en dat is goed want ik heb nog steeds behoorlijk trek zo gedurende de dag! We lopen een pietsie stukje door het bos en gaan lekker lunchen voordat we de lange weg naar huis terugrijden.

Dinsdag 8 maart: weer een beetje normaal

Het is heerlijk weer en ik geniet van het zonnetje, voorzichtig, want met deze chemo mag ik eigenlijk niet in de zon t/m een half jaar erna! Na een tunnel van pijn, ellende en ziekenhuis van 10 weken heb ik het gevoel dat we eindelijk in kalm water zijn beland. Eindelijk weer eens tijd om adem te halen en te beseffen waar het allemaal om draait in het leven, liefde en genieten van iedere ademteug en het leven koesteren. Het is allemaal een beetje naar de achtergrond verdwenen in die tunnel maar ik kan eindelijk weer eens landen. Mijn heupen doen heel veel pijn, mijn slijmvliezen spelen op maar veel minder dan vorige keer, dus het valt dit keer erg mee. De bloedtransfusie vind ik nog steeds geweldig. Ik heb gewoon trek en begin eindelijk eens een beetje normaal te eten. Heerlijk, tja op deze manier is zo'n chemo wel te doen... :-)  Mijn buik is minder dik en gespannen en ik doe gewoon mijn piercing weer terug in, die er in het ziekenhuis gedwongen uit moest vanwege de spanning en infectiegevaar. Gewoon weer een beetje lekker normaal!

Maandag 7 maart: alleen de uiteindjes -(

En nog een keer terug naar het SFG en wel naar mijn vriend slager de kaakchirurg, want dat kon natuurlijk niet afgelopen week. Gelukkig wil Martin met een dikke zere wang van vorige week ook graag nog een keer langs zijn vriend de slager dus heb ik fijn een lift. Helaas ik sta niet in de computer! Maar mijn dossier ligt er wel dus ga maar zitten. Martin mag er ook tussendoor na mij dus die boft. Wachten in de wachtkamer, oproep en dan wachten in een andere kamer, terwijl de deur naar een behandelkamer openstaat en ik van alles kan meegenieten... UIteindelijk is daar dan mijn vriend, vandaag heel vriendelijk, moppert op de leverancier van het hechtdraad, doet 2 knipjes, en klaar, o nee toch ook nog maar even een fotootje, nee hoor prima, goedendag. Al met al weer een hele ochtend voorbij, maar nu ben ik dan toch echt klaar voor de komende weken hoor! Ondertussen heb ik dus wel ontdekt dat de sukkel alleen de beide uiteinden heeft afgeknipt en niet de draad eruit gehaald ("Nee hoor alles is er nu uit". Maar u heeft de draad er niet uitgetrokken. "Alles is nu weg". Niet dus ik voel de draad zitten en in het midden steekt ook een stuk uit... Hoe makkelijk verdienen sommige mensen hun geld en hoe slecht kunnen ze zijn in wat ze horen te doen!). Mijn slijmvliezen begonnen vannacht al weer op te spelen maar ik voel me verder niet slecht dus ben vast van plan er maar eens een paar goede weken van te maken. Dit was toch weer een heftig chemogebeuren zo bij elkaar!

Zondag 6 maart: het zit m dus in de prik

In de ochtend komt de dame van het SFG de injectie geven voor de aanmaak van de witte bloedlichaampjes. 's Middags gaan we een stukje lopen maar dat wordt niets, de extreme pijn in mijn heupen is terug (toch de injectie?) en we keren vrijwel meteen om. Ik ga in een hoekje in de tuin zitten terwijl Bas een uitgegroeide struik te lijf gaat. Tussendoor bedenken we om maar weer eens even te kijken of er nu wel of niet een uil in de schuur zit, en dit keer eindelijk raak (natuurlijk omdat de camera dit keer binnen lag...), ik kijk mijn gewenste uil recht in zijn/haar gezicht. Kicken!!! Nu hebben we 'm wel voor de 2e keer verjaagd, als tie maar terugkomt... Ik wil al vanaf de zomer een nestkast voor het beest, nu weten we wat het is, en komen na een momentje in actie en construeren een pracht nestkast. Gelukkig komen Nol en Petra net langs en samen met Nol staat dat ding zo keurig op zolder gemonteerd. Anja komt ook nog gezellig langs en dan de enerverende dag afgesloten met lekker uitrusten op de bank.  

Zaterdag 5 maart: appelwangetjes

Ik kan momenteel niet meer op links liggen vanwege die wond en dat was mijn enige kant, maar opeens kan ik toch ook een beetje op rechts liggen. Tumor in de lever aan het afnemen ga ik dan maar van uit! Ik word niet al te slecht wakker maar de verplichte pillen vallen helemaal fout. Golven van misselijk zodra ik maar een millimeter beweeg, zo erg heb ik het nog niet meegemaakt. Ik blijf doodstil zitten, maar krijg enorme slaap. Uiteindelijk beland ik weer in mijn bedje voor een paar luie uurtjes. Rond half 3 gebeurt er een wonder want ik krijg opeens rode appelwangen en mijn hele vel begint te kleuren alsof ik net onder de zonnebank ben geweest! Blijkbaar heeft de extra liter bloed zich een nachtje verstopt of zo... We gaan op weg om een stukje te lopen en zowaar het lukt een klein rondje! Verder een lekkere luie dag.

Vrijdag 4 maart

Gaat dat nog lukken vandaag met de chemo want die 24 uur ertussen is eigenlijk niet haalbaar. Ze besluiten dan gewoon om 12 uur toch de chemo te doen. Ik wil nog even op het fietsje, maar merk meteen dat ik niet meer zo fit ben als gister! Maar de zaalarts komt ook langs, ik had gevraagd of ze nog even naar de kaak konden kijken, de binnen 1 week oplosbare hechtingen van de kaakoperatie van 5 weken terug zijn nog steeds niet opgelost. Helaas, dat kan natuurlijk niet worden behandeld nu ik in toch het ziekenhuis lig... Maar dan word ik opeens geroepen door Marielle, spontane lieve vrouw, ze wil me hebben want ze gaat de chemo nu al doen! Om kwart voor 11 is het effies spannend en een beetje pijnlijk omdat ze dat kastje moet vastklemmen, maar het prikken stelt inderdaad niets voor, wat een verschil zeg. En zo lig ik daar dan zo maar in m'n eentje met een chemo, Bas is wel gewaarschuwd maar komt een stuk later, is natuurlijk al aardig wat dagen kwijt van zijn werk. De psycholoog komt ook nog even langs om te kijken hoe het gaat en vindt toch ook wel dat we aardig wat voor de kiezen krijgen. Volgende afspraak wordt na het nieuws of de chemo aanslaat! Dorien komt af en toe ook nog even kijken en in de middag krijgt Bas alsnog zijn op afgelopen woensdag beloofde verjaardagsliedje. Ondanks het vroege tijdstip wordt het natuurlijk toch krap met de bloedtransfusie en de weekenddienst komt er al aan. Links en rechts worden mensen ontslagen, zo leeg heb ik de afdeling nog nooit gezien. Gelukkig zijn er voldoende mensen die een transfusie mogen doen (niet iedereen mag een chemo doen), dus begin van de avond lopen we lekker het ziekenhuis uit. Klaar! 

Donderdag 3 maart

We arriveren ruim op tijd en horen dan dat ik om 8:30 was opgeroepen door de OK. Tja jammer dus. Wel vervelend, we zitten de rest van de ochtend maar te wachten. Vervelend voor Bas en zijn werk maar ook omdat de chemo pas 24 uur na de operatie kan, dus dat wordt steeds krapper. Uiteindelijk verdwijn ik rond het middaguur naar beneden, met verpleegster Suraya die mee mag kijken. Het wachten duurt behoorlijk lang op de voorkamer. Dan wordt het natuurlijk feest want zonder infuus geen operatie en waarom lag ik daar ook al weer? Uiteindelijk is er een naaldje in mijn hand gefrut en ga ik de OK in. Ondertussen heb ik nog geen verdoving gehad! Hoofd opzij, doek over mijn hoofd, prikken en snijen maar. De eerste poging in de halsader gaat natuurlijk fout, bedankt..., de tweede lukt wel maar dan zit ie te dicht bij het hart, maar uiteindelijk zit ie goed. Dan moet het buisje worden omgebogen en onder mijn huid door langs de nek naar beneden worden gefroet. Het voelt alsof ze met een vrachtwagen over mijn hals aan het heen en weer rijden zijn en ik trek het voor geen kant en wil een paar keer stoppen. Waarom heb ik geen verdoving of roesje, dit slaat nergens op! Het plaatsen van het kastje op de borstspier valt relatief mee, dan hechten en zo en dan lig ik nog een tijdje op de voorkamer voordat ik, behoorlijk veel later dan gedacht, alsnog terug kom op zaal, na deze echt traumatische ervaring. En een uur later, als Bas weg is, slaat inderdaad de verdoving toe en lig ik anderhalf uur te snurken... De nacht valt niet mee want alles doet zeer en na zo'n dag op mijn rug liggen zegt die ook dat het wel genoeg is, maar zoals altijd wordt het dan toch gewoon weer een nieuwe dag.

Woensdag 2 maart    

En zo staan we dan op de verjaardag van Bas al om kwart voor 8 in het ziekenhuis. We gaan n.l. eerst even langs Patricia om voor haar en Dr. Vrijland chocolaatjes af te leveren als symbolische dank voor alle goede en lieve zorg van de afgelopen jaren, nu we ze verder niet meer zien (dachten we). Het is even zoeken want ze zijn verhuisd maar al met al staan we kwart over 8 al op de 6e, wat nerveus voor het prikken maar ruim op tijd om als eerste te kunnen worden geprikt en de chemo te krijgen, het gaat tenslotte toch al een lange dag worden. Ook voor deze lieve mensen hebben we chocolaatjes en ze beloven straks voor Bas te zingen. Maar dan, tot haar en onze grote schrik prikt Dorien het eerste infuus mis en ze wil niet eens meer verder prikken! En dat terwijl ze toch echt supergoed is. Maar ze gaat anaesthesie bellen, binnen 5 min moet er iemand komen. Dat wordt natuurlijk wel een half uur, en die prikt dan 3x door mijn hele arm maar ook dat wordt niets (Dorien had het echt beter gekund). De psychologe die tijdens de chemo een praatje zou komen maken moet steeds weer de gang op, en ook het invullen van de status schiet niet echt op zo! Tenslotte wordt dan de dokter gebeld (ik wist niet eens dat die ook konden prikken, dacht dat je daaar al die verpleegsters voor had die de hele dag niets anders doen!). De dokter zit in bespreking dus ook dat duurt en zo zijn we dan al weer wat uurtjes verder. De dokter kan niet meer in de arm prikken omdat de dame van de anaesthesie al te hoog heeft geprikt, dus zij probeert beide benen maar ook dat wordt 'm niet en dan is het dus einde verhaal met infuus prikken. Geen chemo vandaag, zo snel mogelijk operatie inplannen om een port-o-cath te plaatsen, en dan zo snel mogelijk alsnog de chemo. En zo zitten we zo maar op 1 dag opeens weer bij Patricia die gaat kijken of er ergens een gaatje op de OK is, we worden gebeld wanneer de operatie wordt, dan een gesprek met een lieve dame op vaatchirurgie over de operatie, dan naar de POS en de anaesthesist en dan staan we veel te vroeg wat beduusd buiten. Het is berekoud maar zonnig en ik wil wel even naar het strand. Het is dat het zo'n rare dag is maar ik voel me beter dan de afgelopen weken, en kan zelfs een aardig stukje lopen vrijwel zonder pijn! (blijkt achteraf toch een kippe-eindje maar op het moment zelf was ik er toch aardig trots op). Wel heel jammer dat Bas zich niet over de nieuwe klap kan heen zetten, het wordt toch allemaal te veel. Alle artsen en verpleegsters zijn er ook wel over eens dat ik wel heel veel pech heb gehad tot nu toe. Ik vind het ook balen, aan de andere kant als het werkt dan ben ik wel blij dat die prik-ellende voorbij is. Het ergste vind ik dat mijn plannetje om straks in mei lekker te gaan duiken nu over is, dat gaat niet lukken met zo'n gedoe in je lijf. En de arts reageerde niet erg positief toen ik zei dat ie in mei er al weer uit moest (ik weet uw standpunt maar dit zal zeker niet de laatste kuur gaan zijn...). Ik heb vandaag zelfs trek dus wij op zoek naar een strandtent, maar die zijn allemaal nog dicht. Uiteindelijk belanden we op de terugweg in een onverwacht sjiek tentje, ik ga ervoor en eet verrukkelijk, Bas is nog steeds niet over de klap heen maar ik geniet van het uitje en dat ik me goed voel. Eind van de middag krijgen we het telefoontje, morgen 9:30 u melden in het ziekenhuis, rond 12 u operatie. Nachtje blijven en als het goed gaat vrijdag alsnog de chemo.