Alles weer normaal?

dinsdag 23 augustus: meiden

Meidenmiddag en -avond op de Teunishof, gezellig, ondanks dat het opeens gaat regenen en dus toch geen buiten zitten wordt. We plukken appeltjes en peertjes en maken sap, we hebben het over werk en China en de squats en wat we allemaal zullen doen daar en alle bijzondere dingen tussen hemel en aarde. Zij raden me aan voor China toch nog bloed te laten prikken, dan hoef ik de uitslag niet eens te weten maar weet ik straks toch het effect van China... Ik zou wel heel graag willen maar of dat gaat lukken? Ik denk dat ik het maar laat schieten. Maar de zorgen blijven en ik zou toch ook wel graag het China effect aan de arts willen laten zien. Als dat er is natuurlijk. Dubben dus. 

zaterdag 20 augustus: 3 jaar

Onze trouwdag vieren we dit jaar in Aken. Wat een 3 jaar hebben we achter de rug zeg. En dan had ik deze dag nog bijna niet gehaald... Op naar heel veel meer gelukkige en gezonde jaren samen! Ik maak me ondertussen wel steeds meer zorgen over de pijn in mijn schouder die weer terug is, dezelfde pijn als vorig jaar... Ik moet me inhouden het ziekenhuis te bellen maar als het bloed niet goed is gaan we toch eerst naar China, dus het heeft geen zin. Maar het valt niet mee.

woensdag 17 augustus: minder

Afspraak bij Harriet in Brummen. We blijken een uur te vroeg te zijn. Ik had gevraagd om een uurtje later maar nooit bevestiging gehad... We winkelen wat en genieten van lekkere broodjes en vis in de zon. Als we aan de beurt zijn, blijkt Henk Fransen er te zijn, hij heeft deze techniek nu ook zelf geleerd en komt nog een dagje meekijken. Enorm leuk om hem weer te zien, hoewel hij er zelf niet best uitziet - te druk. We vertellen over China, beiden zijn zeer geinteresseerd. Wat tegenvalt, mijns cores zijn opeens een stuk minder, veel meer geel en rood opeens. Hopen dat dat na China weer beter wordt!

donderdag 11 augustus: port-o-cath

Naar het ziekenhuis om de port-o-cath door te laten spoelen. Wel een gedoe voor dat eventjes. Dan door naar mama en 's avonds een heerlijke avond met onze Vlaardingse buren en huiseigenaren, een avond vol verhalen over vroeger, supergezellig. Tijd voor een verhalenclub op de Teunishof?

dinsdag 9 augustus: goed nieuws!

Een drukke dag met veel bezoek, en dan belt rond 13 uur opeens dr. Hofhuis (ipv zoals afgesproken en verwacht eind van de dag). Omdat ik het niet verwacht en er 3 gillende kinderen om me heen achter het konijn aan rennen heb ik het in eerste instantie niet eens helemaal door, maar dan komt de boodschap: geen afwijkende cellen gevonden, toch door. Ik kan het bijna niet geloven. Van zo slecht naar helemaal niets? Klopt dat wel? Het kan inderdaad zijn dat hij op de verkeerde plaats het biopt heeft genomen, maar nu opeens vond hij het er allemaal toch niet zo afwijkend uitzien. Nog steeds niet zeker of dit wel klopt komen we overeen over 6 maanden weer een uitstrijkje te doen. Enorm blij maar ook nog steeds wat wantrouwig. Krijg Bas pas in de middag te pakken en hij is ook helemaal geweldig blij. Geen gedoe, geen operatie, geen pijn, ik ben blijkbaar weer helemaal in vorm -). 

maandag 8 augustus: Dr. Vogl

Omdat Suus morgen komt en zij vond dat ik contact met dr. Vogl moest opnemen, stuur ik een mail. Ik krijg per omgaande steeds antwoord via zijn i-phone. Hij denkt dat hij de levertumor kan behandelen met tace en litt. Ik stuur de kopien van mijn lever op maar hij heeft een cd-rom nodig met de scans. Verder geeft hij niet echt antwoord op mijn vragen. Ik kan wel vrijdag al langskomen in Duitsland! Ik zeg dat ik maar even wacht tot na mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis. Stiekem ga ik er van uit dat na China al mijn tumormarkers op nul staan. Wat zou dat een triomf zijn! Maar goed dan heb ik nu ook nog dr. Vogl achter de hand mocht het ooit nodig zijn. Benieuwd wat dr. Zuetenhorst daarop gaat zeggen…

zondag 7 augustus: sepia!

Echt een superduik op Wemeldinge met vrijwel alle flora en fauna die in een boekje te vinden zijn, en meteen in het begin 2 baby sepiaatjes. Ik ben helemaal gelukkig, grappig toch hoe eenvoudig het leven kan zijn.

zaterdag 6 augustus: toch weer klussen

Tja met zo'n hopeloze zomer hebben we dan toch een dagje verven in huis gepland, en met hulp vandaag! Ik heb eigenlijk nog steeds spierpijn van donderdag maar goed. Ik begin met grasmaaien met de maaier die op sterven na dood is en het dus een nog zwaardere klus maakt dan normaal. Ik ben al flink moe als Bas nog even hout gaat halen en ik zijn verfbeurt overneem. Bij de 2e deur zit ik er al aardig doorheen maar ik maak het natuurlijk wel af. De rest van de dag doe ik niet zo heel veel, maar tja zitten en toekijken is ook niets, dus nog wat kastanjes, stofzuigen, dweilen en zo. Ik ben weer helemaal gesloopt en mijn arm zegt duidelijk dat dit geen goed plan is! Maar goed voor nu zijn we even klaar, ben heel blij met het resultaat, en als het slecht weer blijft kan ik best af en toe wat verven, alleen dus niet te veel. Zolang het maar herstelt vind ik het op zich niet zo'n probleem.

donderdag 4 augustus: dat gaat dus niet

Ik ben de hele ochtend druk in de tuin met bosmaaier ook al wordt ik tijdens de 2e tank wel moe. Daarna ga ik toch ook nog maar even de kastanjes te lijf. Al met al heb ik eind van de middag een enorm pijnlijke en dikke arm, dat is een tijd geleden zeg! Maar mijn stiekeme hoop dat het effect van het okselkliertoilet ondertussen weg zou zijn gaat dus niet op. Tje ik ben echt helemaal gesloopt.

woensdag 3 augustus: welke pasfoto (2)?

Ik ga onze visa voor China aanvragen. Ik heb lang zitten dubben of ik de foto's met of zonder pruik ga gebruiken. Ik wil niet dat ze een visum afkeuren als ze me zien en denken dat ik ziek ben. Maar als ik de foto met pruik gebruik mot ik die ook op straks, en tegen die tijd heb ik daar waarschijnlijk geen zin meer in. Uiteindelijk worden het de foto's zonder pruik, en gelukkig krijg ik geen vragen! wat een gedoetjes zo!

dinsdag 2 augustus: laten we daar weer eens naar kijken

Ik heb het een tijdje uitgesteld, maar nu is het dan toch zo ver: weer naar dr. Hofhuis voor follow-up van de niet goede uitslag van het uitstrijkje eind december. We zijn veel te vroeg maar mogen vrijwel direct naar binnen want er is een afspraak uigevallen, dus dat is mooi. Dr. Hofhuis neemt alle tijd om te vragen hoe het met me is en legt nog een keer de consequenties van de uitslag uit. Ik word er emotioneel van, komt puur door de spanning. Daardoor en door de beschikbare extra tijd besluit hij maar onmiddelijk een colposcopie (kijken met een microscoop en nemen biopt) te doen ipv nog een uitstrijkje en dan zeer waarschijnlijk over 2 weken alsnog de colposcopie. Ik ben daar heel blij mee, tot we het gaan doen want het is enorm pijnlijk (waarschijnlijk door de hormonale staat) en op het eind speelt mijn buikpijn ook nog op. Dr. Hofhuis werkt snel door, hoewel een aantal pogingen nodig zijn voor het biopt, maar uiteindelijk is het gebeurd. Erg tevreden over zijn empathie en professionaliteit, gelukkig weer een toparts getroffen (maar voorlopig blijft dr. Vrijland nr 1, ik ben niet vergeten hoe vrij bot ik telefonisch de slechte uitslag kreeg zonder enige (na-)zorg). Gezien hoe pijnlijk het was stelt hij voor een eventuele ingreep met een ruggeprik of met een roesje te doen. Opgelucht maar wel een beetje verdrietig naar huis.

vrijdag 29 juli: welke pasfoto (1)?

Mijn rijbewijs moet worden verlengd. De dames aan de balie willen mijn pasfoto van voor de chemo niet accepteren, ondanks dat die op mijn paspoort zit. Ik lijk er helemaal niet op vinden ze. Dus maak ik een nieuwe pasfoto met pruik. Net alsof ik daar binnenkort nog op lijk. Maar ik ga niet zonder pruik, dan zit ik de komende 10 jaar met een rijbewijs met zo'n net niet kaal hoofd… Voor de zekerheid maak ik voor ik wegga ook maar meteen pasfoto's zonder pruik.

dinsdag 26 juli: opruimen!

Gisteravond begonnen met de kaarten van de linten te halen, de woonkamer lijkt opeens een stuk kaler. Ik ga er een mooie map van maken. Het is enerzijds wel eng maar aan de andere kant wil ik nu toch leven als een gezond iemand dus hoeven er geen muren vol kaartjes meer te zijn. Ik krijg ook al weken geen kaartjes meer dus dat klopt ook. Vandaag ook alle updates en een selectie van e-mails geprint en met alle andere documentatie van dit jaar in een map gedaan. Het schrift dat ik in 2007 had gekregen is helaas vol geraakt zonder goede afsluiting. Hopelijk kan het nu bij deze map blijven! Hartverwarmend om al die lieve en inspirerende mails weer te lezen. Vanwege de grote hoeveelheid kaartjes eindig ik uitsluitend met 2 prachtige mappen.

Krijg eindelijk de oncologieverpleegkundige weer aan de lijn. Op zich kan het, als je nog niet zo lang de Arimidex gebruikt, dat er een opleving komt zoals opvliegers, maar ze gaat het navragen bij de arts. Dr. Zuetenhorst is op vakantie, dus dat wordt dr. Ham. Wel beetje deja-vu, ik heb wat en de arts is weer op vakantie… na een uurtje wordt ik teruggebeld dat het normaal is en me geen zorgen hoef te maken, zolang ik geen buikklachten krijg (…) en niet ongesteld wordt.

Krijg via Suus de naam Dr Vogl uit Frankfurt door, behaalt mooie resultaten met o.a. in lever uitgezaaide borstkanker. Hij doseert chemo lokaal in de lever en sluit daarna de toevoerader af waardoor er geen voedingsstoffen meer bij de tumor kunnen komen. Klinkt geweldig en logisch. Er staat wel bij op de website dat veel Nederlandse oncologen allergisch zijn voor de man en niet eens een handtekening willen zetten voor verwijzing… Weer schokkend om te lezen dat door deze behandeling de levensduur omhoog gaat van maanden naar soms een verdubbeling… mmm ik sta er dus echt slecht voor en ik heb niet eens deze mooie behandeling. Volgende keer maar eens informeren in het ziekenhuis.

zaterdag 23 juli: wordt het erger?

Gisteravond begon de buikpijn weer, vandaag heviger dan ook, ook al kon ik al vroeg naar de WC, dat heeft dit keer voor het eerst niet geholpen. We schrikken allebei en maken ons allebei zorgen dat het zo plosteling, zo hevig en zo veel langer, en zo onverklaarbaar is. Het zal toch niet… In de middag neem ik een Oxynorm, val in slaap en word met veel minder pijn wakker. Oef, ook weer gehad. Ik blijf de hele dag in bed en doe voorzichtig aan. Geen duiken morgen -(. Iedere keer als je je goed voelt en alles een beetje begint weg te zakken dan gebeurt er zo iets en zijn we weer helemaal bewust dat het misschien toch niet zo maar voorbij is… Het blijft een achtbaan van emoties als ik zo eens kijk naar de afgelopen weken – en dit zou een rustperiode moeten zijn.

vrijdag 22 juli: ongewenst herstel… zonder pruik (4)

Ik heb al 2 weken weer opvliegers, wel lichter dan tijdens de chemo maar ik word er wel wakker van. Ik maak me zorgen, omdat ik er sinds de hormoontherapie volledig van af was en bang ben dat mijn eierstokken zich aan het herstellen zijn. Zou wel triest zijn als ik daarom moet treuren als mijn lichaam op zich zo iets geweldigs weet te bereiken, maar het is niet handig in dit geval, want dan moeten ze eruit en heeft deze hormoontherapie geen zin, die stopt alleen de hormoonproduktie van het vrouwelijk vet op heupen en buik en dat kan niet op tegen de produktie van eierstokken. Ik maak me zo druk dat ik vandaag de oncologieverpleegkundige bel, maar krijg na lang proberen iemand die in gesprek zit en belooft me later terug te bellen. Aan mijn emoties merk ik dat het me erg hoog zit, spannend, niet weer een operatie alsjeblieft, niet weer toestanden, laat dit nou gewoon werken… Er wordt niet meer gebeld en dan staat mijn moeder onverwacht vroeg voor de deur, ik had mijn pruik nog niet op maar zij reageert zeer positief en vind mijn haartjes geweldig. Ik kom ook meteen op de foto te staan deze middag, maar als we 's avonds uit eten gaan zet ik toch weer mijn pruik op, zo geweldig is het nou toch ook nog niet.

Maandag 18 juli: zonder pruik (3)

Mijn zus komt helpen om een muur en deur te schilderen. Als ze binnenkomt stelt ze zich voor, ze had me niet herkend! Vanwege het schilderen leek het me slimmer geen pruik op te doen… Het schilderen lukt, geen dikke oedeem arm zoals een paar jaar terug, wel een zware arm en zeer vermoeid, heb de rest van de week nodig om bij te komen.

Zondag 17 juli: zonder pruik (2)

Robert en Iris zijn over uit Houston en we gaan duiken met een stel van ons oude cluppie. Iedereen heel enthousiast over mijn Sinead O'Connor look… Afscheid is voor het eerst moeilijk, ik vraag me af of ik ze ooit nog wel zal zien; tegelijkertijd vastbesloten ze volgend jaar gewoon weer te kunnen opzoeken.

Vrijdag 15 juli: zonder pruik (1)

Bas zijn zoon komt op bezoek. Als ze arriveren zit ik zonder pruik in het zonnetje, en krijg niet eens commentaar op mijn hoofd met babyhaartjes (1 kruin achterop en dan alle haartjes naar voren, weinig aan de zijkanten en achterop, maar onderaan al wel een krulletje). De eerste keer in het "openbaar", afgezien van thuis en de werklui dan. Ik moet zeggen het staat me goed, zeker gezien het feit dat ik mijn kale hoofd  helemaal niet mooi vond, maar het staat meer sportief dan vrouwelijk. Ook is het veel donkerder dan ik was en met veel grijs!

Donderdag 14 juli

Ik heb een tijdje getwijfeld of we nog wel zouden gaan of gewoon lekker een heerlijke vakantie zouden doen, maar nu het zo goed gaat gaan we toch voor mijn gezondheid en besluiten naar het Beijing Wisdom Healing Center in China te gaan. Rob had in januari al contact voor ons gelegd en ze wilden ons in april hebben, we hadden ook met dr. Zuetenhorst een mogelijke break na 3 chemo's besproken, maar het was gewoon niet haalbaar, en zeker niet achteraf nu we van dat al het getob met immuunsysteem weten. Maar goed nu gaan we dan toch! Ze gebruiken daar de helende vorm van QiQong, ZhiNeng QiQong. Na wat gemail over de mogelijke data en nadat ik zie dat de ticketprijzen snel toenemen, boek ik maar gewoon 2 tickets, en dan zien we verder wel hoe we het gaan regelen! Spannend, maar hopenlijk werkt het (hoe dan ook moeten een aantal weken de hele dag oefeningen doen wel een positieve impact op allebei onze gezondheid hebben). Toch ook wel jammer dat we niet lekker naar de zon kunnen en lekker kunnen duiken… Dat dan maar een weekje ergens eind van het jaar.

woensdag 13 juli

In de middag krijg ik pijn in mijn buik, o je, lekker met de keuring van vanavond. Ben flink beroerd als we naar de arts onderweg zijn. Maar de keuring verloopt prima, zelfs mijn 30 (!) kniebuigingen gaan uitstekend. Mijn pols is daarna wel 180 en na een minuut nog altijd 130, maar ik herstel. Ook bij de ademtest blijkt dat mijn conditie niet super is maar ik heb nog net zo veel volume als 2 jaar terug en mijn fysieke leeftijd is 5 jaar jonger dan mijn echte leeftijd! En dat na zo'n serie chemo's! Ik word goedgekeurd voor duiken! Wat een kick zeg en wat ben ik blij en trots op mijn toch sterke lichaam. Bas bleek een superconditie te hebben en vele jaren jonger te zijn dan zijn fysieke leeftijd (van het werken in de tuin? Verder doet hij toch geen sport en krijgt zelfs weer een buik!) maar heeft de volgende ochtend toch wel wat last van zijn benen…

dinsdag 12 juli

Ben met Nienke bij mijn zus op bezoek. Mijn benen doen een stuk minder zeer, dus met zijn 3-en doen we 25 kniebuigingen. We houden het allemaal vol (gaat bij mij stuk beter dan afgelopen zaterdag, hoewel ik niet echt meer heb geoefend), het valt iedereen tegen. Daarna door Hoorn gelopen en winkeltjes gekeken, het lange stuk naar huis gereden, en niet extreem vermoeid, hoera!

zondag 10 juli: au

Een weekend met feestjes, en op geen van die feestjes met mensen over mijn gezondheid gepraat. Een opluchting om weer normaal te zijn, maar het is, zoals je vaak leest en hoort, inderdaad ook lastig om te wennen om patient af te zijn, niemand die bijzonder rekening met me houdt. Er was niet eens iemand om met me te duiken en daar had ik wel moeite mee, kan ik na al die tijd weer (even?) duiken, gaan mensen liever hardlopen en zo… Maar goed ik ben liever normaal dan ziek dus ik geniet er maar van. Nu hopen dat ik ook weer een beetje werk kan vinden! Ondertussen kan ik helemaal niet meer lopen. Heb eindelijk iemand gevonden die een objectieve duikkeuring wil doen en dat is woensdag a.s., dus ben ik gister begonnen met mijn kniebuigingen. Ik haalde met veel ellende de 25x, de laatste 10 waren een marteling, maar goed volgens mij moet ik het op de keuring een minuut kunnen volhouden. Ik was van plan vanaf gister iedere dag 2x 25 kniebuigingen te maken maar mijn bovenbenen doen zo enorm zeer, dat kan ik wel vergeten. Bas zegt stoer dat hij niet hoeft te oefenen…