Woensdag 5 sept.

Fysio 6. En de uitslag van het bloed: het is goed! En dat betekent dat ik nu eindelijk de deur van het ziekenhuis voorlopig achter me dicht kan trekken, de eerste controle is in november en het gesprek over genetisch onderzoek is in december. Het waren geen makkelijke weken de laatse paar maar het is nu in ieder geval "voorbij".

Maandag 3 sept.

Fysio 5. Het is er prachtig onconventioneel en gezellig en open en m'n arm wordt steeds beter.

Vrijdag 31 aug.

De 4e fysio en dan gaan we voor het eerst weer uit met een lekker weekendje Limburg. Heerlijk om deze periode af te sluiten.

Woensdag 29 aug.

M'n derde fysio. Kan al meer met m'n arm doen. Leo is een geweldige vent.

's Middags naar dr. Nuyten, gynaecoloog, om m'n eierstokken na te laten kijken. Borstkanker en eierstokkanker liggen dicht bij elkaar. Het onderzoek is nooit echt uitsluitend maar het ziet er goed uit volgens hem. Ook nog bloed prikken voor de zekerheid, weer hoewel er geen echte marker is voor dit type kanker.  Hoewel de bloeduitslag nog komt ga ik er maar van uit dat alles goed is, ook al kunnen ze het niet echt goed onderzoeken het is toch iets.

Maandag 27 aug.

Weer naar de fysio.

Vrijdag 24 aug.

De arts belde dat de scans inderdaad OK waren. Dus dat betekent geen nabehandelingen!

Vandaag ook de eerste fysiotherapie, lekker dichtbij. Het gaat wat bot met knijpen en trekken maar heerlijk aardig, informeel, heel open, en als het maar werkt! Gewoon uit de telefoongids de meest dichtbije en dan zo boffen. Maandag al weer de volgende.

Donderdag 23 aug.

's Ochtends de scan van beide oksels. Gelukkig was er niets te zien volgens de radioloog.

Woensdag 22 aug.

We zouden gebeld worden voor de scans en dat gebeurde zo waar ook de volgende dag. Ook nog langs de bedrijfsarts geweest.

Dinsdag 21 aug.

Nu de chirurg OK is met geen tweede operatie zijn we erg blij. Bas heeft toch vrij dus stelt voor dan maar een nepborst te gaan kopen met lingerie. Afgelopen weekend zijn we de diverse "borstenwinkels" in en rond Rotterdam al langs geweest dus ik weet waar mijn voorkeur ligt. Om 16 uur kunnen we terecht in Bleiswijk. Het is eigenlijk nog wat snel na de operatie maar ik wordt gestoord van het slecht passende ding met watten dat ik in het ziekenhuis heb gekregen. Best bizar, zo'n winkel met stellingen vol met borsten in alle kleuren, vormen en maten. Maar lang leve de technologie, want het toont en voelt net als echt, en zoals de verkoopster zei: "Misschien wil meneer ook wel even voelen?" Dan sta ik zo maar in een mooi setje voor de spiegel en zie er weer prachtig uit, met 2 borsten. Heerlijk om er weer gewoon en mooi uit te zien na deze weken. Even lastig kiezen tussen 2 borsten maar dat lukt ook. Het wordt de "slappe" (kunnen ze geen inspirerender namen verzinnen voor die dingen?). Maar na een paar uurtjes thuis heb ik het er wel mee gehad want het zit natuurlijk boven op het litteken. Toch een heerlijke dag.

Dinsdag 21 aug.: Geen tweede operatie.

Dr Vrijland is terug van vakantie, zo fijn. Ze kan zich gelukkig vinden in ons besluit niet te opereren, ook na ruggespraak met de arts van de Daniel den Hoed. Wel vreemd, het protocol is te opereren maar veel is er niet te winnen en ze zouden het zelf ook niet aanraden als het geen protocol zou zijn. Ondertussen heeft het ons enorm veel stress opgeleverd. Nu alleen nog open dat de scans van de oksels in orde zijn.

Donderdag 16 aug.: Second opinion.

Het was niet makkelijk een second opinion te regelen in het Daniel den Hoed. Voorkeurschirurg op vakantie, secretaresse afwezig, alles vol vanwege vakantie, misschien een extra spreekuur... Uiteindelijk was er geregeld dat we tussen de operaties door op de donderdag dr. Van Geel konden spreken. Het ziekenhuis maakt niet echt een vriendelijke indruk. Voor de intake hebben ze een foto nodig. Hoop gewacht maar dan zitten we ergens bij een deur. De operatie waar dr. Van Geel mee bezig was liep behoorlijk uit maar eindelijk waren we aan de beurt. Eigenlijk begreep hij niet wat het probleem was en waarvoor we een second opinion wilden hebben, want het advies van een operatie was toch zonneklaar, wat snapten we daar niet aan? Maar toen we uitlegden dat we graag wilden dat hij met ons meedacht, en we doorvroegen naar het risico zei hij, nadat hij met enige moeite in deze andere mode was geschakeld, dat het risico van geen operatie miniscuul was, van wel een operatie weinig te winnen, dat hij het zelf ook niet zou doen. Ook voor hem was het een zeldzaam geval en grijs gebied en dan zijn de richtlijnen een operatie, maar hij kon zich er volledig in vinden als we geen operatie zouden doen. Wat een opluchting! En wat jammer dat we hiervoor 2 weken in zo veel stress hebben gezeten, dankzij een klungelige arts die ons de uitslag bracht! Wel beval hij voor de zekerheid nog een scan aan. Dus daar zijn we nu. Geen operatie, dinsdag terug naar het Fransiscus ziekenhuis, dan een scan, dan hopelijk definitief dit stuk afsluiten. Afgelopen 2 weken waren echt slopend, dus nu herstellen. Heb wel last van zenuwpijn, hopen dat dat nog overgaat. Dan een afspraak maken voor een prothese en dan gaan we het circuit in van iedere 3 maanden controles. Vooropgesteld dus dat de scan ook in orde is! Dat is nu even het laatste spannende stukje.

Woensdag 8 aug.: De uitslag opnieuw.

Woensdag nog niet teruggebeld dus zelf maar eens gaan bellen. Strijdhorst had nog altijd niet met zijn collega van de Daniel kunnen spreken omdat die op vakantie is, maar we kunnen wel 's middags langs komen. Lang zitten wachten in de wachtkamer maar daarna ook alle tijd gekregen. Prettige man met aanmerkelijk meer kennis en inzicht. Het probleem blijkt te komen van 3 kleine kernen die zich om de grote tumor bevonden, waarvan de onderste, van 1 mm, zich in een ander segment bevond, en dus het risico leverde dat die op een andere lymfeklier was aangesloten. Ik dacht dat een tumor maar 1 Poortwachterklier had maar nu blijkt dat ieder kwart van de borst een eigen Poortwachter heeft. Dus met een tumor in een ander segment hadden ze ook een andere Poortwachter weg moeten nemen. Maar goed het is een heel kleine kern dicht bij de moedertumor. Hij gaf aan dat het grijs gebied was, klein risico, maar de richtlijnen zijn bij grijs gebied opereren, vandaar. Moeilijk. Deze uitleg heeft veel verklaard maar we hebben afgesproken een second opinion in de Daniel te doen dus wachten die nu ook maar even af.

Maandag 6 aug.: En nog langer wachten.

We hebben we een nieuwe afspraak met een meer gespecialiseerde chirurg van het SFG, dr Strijdhorst. Last minute wordt deze afspraak echter afgezegd omdat hij nog niet heeft kunnen overleggen met collega's van de Daniel den Hoed kliniek. Hopeloos vakantieperiode. We worden teruggebeld als hij heeft kunnen overleggen. We zien erg op tegen een 2e operatie. Om zomaar 'voor de zekerheid' een nieuwe ingreep te doen vinden we nogal wat. Hoe kan dat als de weggenomen lymfeklieren schoon zijn, wil geen preventieve operatie met consequenties nu, maar wil geen risico lopen met zo'n gevaarlijke ziekte, wat is wijsheid? Deze twijfel vreet energie. Als we van Strijdhorts hetzelfde verwarrende "we weten het niet" verhaal horen zullen we toch aandringen op een second opinion van een echte specialist op kankergebied. Als het moet dan moet het, maar ........... Het idee om alle moeizaam verkregen herstel teniet te doen en nog een keer te starten, maar nu vanuit een nog slechtere positie, valt me erg zwaar. En m'n hand doet nog zeer van het verkeerde infuus, om daar weer een infuus door te prikken... Omdat Bas toch al vrij had genomen gaan we in plaats daarvan maar langs de bedrijfsarts en even langs de collega's. Ze vinden me er allemaal goed uitzien maar ik ben wel doodmoe aan het eind van de middag.

Donderdag 2 aug.: uitslag

Terug in het ziekenhuis, eindelijk de uitslag van de weefselkweek. Vrijland is op vakantie dus we krijgen een ander, die er niet veel van lijkt te weten. Er is zowel goed als slecht nieuws. Het goede nieuws is, dat het een goede keuze is geweest de hele borst te amputeren. En de weggenomen lymfeklieren zijn schoon en dat is supernieuws. Het 'slechte' nieuws is, dat de tumor niet op 1 plek alleen bleek te zitten; op meerdere plaatsen in de afgenomen borst bleken kankercelconcentraties te zitten. De chirurg adviseert daarom om voor de zekerheid via een 2e operatie ook de andere lymfeklieren in de oksel te verwijderen (een zogenaamd compleet okseltoilet). Aan de ingreep zitten echter nogal wat risico's; met name aan de revalidatie van de arm (mogelijk functieverlies, mogelijk oedeem), weer een operatie zo kort op de vorige, 14 dagen met een drain etc. De chirug kan het niet echt uitleggen, het is een moeilijk geval, ze weten het zelf ook niet echt, dan maar gaan voor zekerheid... We waren er zo van overtuigd dat het nu klaar was en dat alles goed was dat dit nieuws echt als een schok komt. We willen graag eens met een andere chirurg praten. Thuis is er weer veel telefoon en uitleg en verwerken van dit nieuws.

Woensdag 25 juli - Woensdag 1 aug.

Het herstel van de operatie verloopt deze week goed, met kleine stapjes. De dagen vullen zich met bezoek en ik doe veel HeartMath en Journey to Wild Divine. De blaren van de pleisters zijn aan het verdwijnen, ons avondwandelingetje is ge-upgrade van een blokje naar 2 en 3 blokjes en we meten nu in tijd: 3 kwartier. Ik kan zelfs weer met mijn rechterarm m'n tanden poetsen en doe het sinds een paar dagen zonder pijnstillers. Sommige dagen heb ik het moeilijk met het feit dat het zo langzaam gaat, dat ik nog steeds niet vrij kan bewegen zonder pijn, op andere dagen verveel ik me, maar het gaat steeds een stukje beter. Blij dat het eindelijk mooi weer wordt, lekker buiten lezen op de stretcher, ik heb al een aardig kleurtje gekregen. Mensen zijn verbaasd dat ik er zo goed uitzie!

Dinsdag 24 juli.

De hele dag op bed gelegen, Bas is thuis, een mannetje komt de computer repareren... De huisarts komt onverwacht langs, heel aardig. Vandaag de eerste stapjes buiten - valt niet mee, heb best nog veel pijn en 100 m is een hele marathon! Ik ben ongelofelijk zwak. Maar heerlijk om buiten in het zonnetje te zijn.

Ik hoop snel te herstellen, volgende week donderdag horen we de uitslag van de lymfekieren, de tumor en wat de verdere plannen zijn. M'n leven met 1 borst is begonnen.

Maandag 23 juli: thuis!

Ik voel me weer een stuk beter, heb onder de douche het litteken goed kunnen bekijken en dat was OK, de zaaldokter besluit opeens de drain te verwijderen en vertelt me dan ook plotsklaps dat ik daarna eigenlijk wel naar huis kan. 's Middags ben ik thuis, de auto over bobbelige weggetjes en de trap op viel niet mee maar ik lig op de bank naar de boom en de regen te kijken terwijl er in de keuken lekker wordt gekookt, en voel me gelukkig. 's Avonds komen Ale, Gerda en Pauline langs.

Zondag 22 juli: dipje

Robert en Sandrine komen op bezoek. Ben weer heel snel moe. Een zware dag. Ik heb verhoging, voel me helemaal niet goed (schijnt normaal te zijn op de derde dag na de operatie), heb pijn, moet veel huilen en alles is eigenlijk te veel. Ze verwijderen de pleister, waar ik allergisch voor bleek te zijn, heb nu ook nog giga blaren.... heb geen zin om de wond te bekijken. De drain had er zondag uit zullen gaan maar dat gaat niet door omdat ie nog te veel loopt dus dat viel tegen.

Zaterdag 21 juli: losgekoppeld

Ik voel me goed en middags komt het eerste bezoek - mama en Nynke. Mama heeft het konijn meegenomen dus die zit thuis te wachten. Heerlijk maar ik ben snel vermoeid zonder dat ik het meteen doorheb - uurtje praten is al slopend! Ik ben erg blij als ik ze 's middags kan overtuigen de pomp en het infuus te verwijderen - stapje in de goede richting en weer wat bewegingsvrijheid.

Vrijdag 20 juli: the day after

De day after viel niet mee, opeens alleen zonder Bas (later zei een andere verpleegkundige itt haar collega gister dat hij nog wel had mogen komen, helaas) en naar de WC gaan als links aan de muur een infuuszak hangt, je een morfinepomp om je nek hebt en een drain rechts aan je bed, terwijl je niet kunt lopen van de pijn. Ik was een beetje down tegen het eind van de ochtend maar toen arriveerde een pakje van werk en kaarten en kon ik er weer tegen. Ik kijk naar de groene bomen in de regen en richting Delft waar Bas werkt. M'n kamergenote is heel rustig en de verpleegsters komen ons blaadjes brengen omdat wij de "leeskamer" zijn. We horen het gekakel in de kamers naast ons en zijn erg blij met onze rust. Wij hebben alleen de verpleegsters"post" voor onze deur op de gang, wat bizar, zodat we van de besprekingen van alle patienten kunnen meegenieten. Alleen als ze bij ons zijn aangekomen kunnen ze toch opeens heel zachtjes praten, dus ze zijn zich daar best van bewust!

Donderdag 19 juli: geamputeerd

Ik wordt wakker gemaakt door Bas die vroeg is opgestaan, het is bijna 7 uur. Geweldig geslapen. Ziekenhuishemd aan, nog een pilletje. Nog even plassen. De zuster plakt de mp3 speler met pleister aan mijn oren zodat ie niet uit kan vallen, slim, fijn meegedacht. Dan wordt ik in m'n bed met meditatiemuziek op en Bas naast me naar beneden gereden. Even zwaaien en dan een kamer met een hoop piepjes van monitoren. Ze moeten wat lachen om m'n mp3-speler maar dankzij de handtekening van die ene anaesthesist mag ie wel blijven zitten. Getob met het infuus. Ik doezel al lekker weg.

Als ik wakker wordt heb ik het geluid van dolfijnen in m'n oren. Ik krijg 2 warme dekentjes en wordt weer teruggebracht. Bij de deur staat Bas al weer klaar. Volgens hem had ik een grote grijns op m'n gezicht. De operatie was volgens de chirurg goed verlopen en ook voor ons werd het een bijzondere dag. Ik was voor mijn gevoel helder toen ik wakker werd en voelde me goed. Rest van de dag een beetje gedoezeld met het geluid van golven in mijn oren en Bas aan mijn bed. Extreme pijn in mijn hand waar het infuus zit - blijkt ie verkeerd te zitten. Blij dat de operatie toch goed is gegaan. Een broeder doet een nieuw infuus ter hoogte van mijn pols en daar voel ik niets van, wat een verschil. In de middag lieten ze de wond zien nog met een pleister erover - was verdrietig maar voor de rest OK en zag eruit zoals ik had verwacht.

Woensdag 18 juli: voor het eerst in een ziekenhuis opgenomen

Opname. Ik krijg speciaal een 2-persoonskamer en bed bij het raam. Ik kan tot Delft kijken. Dan radioactief spul ingespoten gekregen in de tumor (au!) zodat ze tijdens de operatie mijn lymfeklieren beter zullen kunnen vinden. Bas belooft er morgenochtend vroeg te zijn. Ik vraag een pilletje om goed te kunnen slapen.